王唯佳:“庞贝男孩”王唯佳:命运以痛吻我,我却报之以歌(图)

发布时间:2021-06-29 10:53 | 来源:中国文明网 2021年5月24日 | 查看:659次


人物故事:

  庞贝男孩——王唯佳是叶茂台镇西二台子村的一名学生,今年他以662分的优异成绩,成为了南开大学的一员。 

  2015年,刚上初中不久,12岁的王唯佳感到跑跳、走路吃力,几个月之后被确诊为晚发型的“庞贝病”。“庞贝病”是一种极为罕见的遗传疾病,在沈阳市仅有王唯佳一例患者。此病会导致肌肉无力,脊椎侧弯,同时,还伴随着呼吸暂停的危险。患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦,随着病情的发展,王唯佳的脊柱愈发明显的向右弯曲,身高和肌肉力量也远低于同龄人,一般人习以为常的走路和站立,对于王唯佳来说都很吃力。2017年,一款“庞贝病”特效药进入中国市场,终于有机会能用药了,但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步。一谈到医药费,王唯佳的母亲赵丽就鼻子发酸,“我们为了给孩子治病,已把能借的亲朋好友借了个遍,要想全剂量用药一年要花200多万元,现在他只能按四分之一的剂量用药,他每天晚上都要挂上呼吸机才能入睡,是我们做父母的对不起他”。然而乐观的王唯佳并没有被病魔打败,为了心中的理想,王唯佳刻苦学习。 

  上天总是公平的,2020年7月23日,王唯佳查到了自己的高考成绩——662分,这个成绩是王唯佳用自己努力和汗水换来的。别人学一个小时,我就学两个小时,别人学两个小时,我就学更多,这就是王唯佳成绩优秀的原因。他的第一志愿填写的就是南开大学,他说:“我之所以选择天津这个城市,是因为天津市把“庞贝病”用药纳入医保,也是因为南开大学是一所非常好的学校;我之所以选择计算机专业,是因为计算机专业大部分的时间都是坐着,没有比这个的专业更适合我的了” 

  每年假期,他都不顾自己的身体状况,和几个要好的同学一起把黑板、桌椅板凳等教室基础设施搬进家里一处仓库,建起公益小课堂,为村里的留守孩子辅导功课。每天早晨8点,他都要给学弟学妹们上课,一节课七十五分钟,上午三节课、下午一节课之后还有一节晚课。王唯佳都要歪着身子慢慢走到小课堂当“老师”,因为他经不住劳累,有时候一节课的重要知识点还没讲完体力就透支了,对于一位“庞贝病”患者来说每一秒钟都是煎熬的,但他只是默默地扶桌上课。王唯佳要做的就是坚持把自己的知识和能量,传递给更多的学弟学妹。他忍受病痛坚持一个假期不缺课,直到8月末才离开去打治病所需要的针。王唯佳觉得,自己一路走来接受了很多人的帮助,现在只能办小课堂来回报社会,等日后我学业有成,我一定会将这份爱心传递下去,回报学校、回报家乡、回报社会,成为播散爱心种子队伍中的一员 

  王唯佳的脸上始终保持笑容,他的笑容深入人心,感染并鼓舞着更多的人。他的事迹被许多的媒体报道出去,让越来越多的人关注到了他并从他的身上学习到了许多正能量的东西。“命运以痛吻我,我却报之以歌”他用自己不平凡的人生将这句话演绎得淋漓尽致。在他的身上,我们看到了00后的乐观与担当,同时也展现了新时代青年学子的精神风貌。

来源:辽宁文明办

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