王唯佳已买了计算机相关书籍，开始在家学习了。辽沈晚报记者 吴章杰 摄

662分，是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩，这个成绩的拥有者王唯佳，是一名庞贝病患者，目前全国共有约200名健在的该病患者，王唯佳是沈阳市唯一的一个。

他带着S形的脊柱，坚韧的求生意志，坚持每天学习13个小时，自从2017年考入当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中排在前10名，还曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内；他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病患者

全班为他三年不换教室

王唯佳比同龄人矮小、瘦弱很多，从背后看，他的脊柱侧弯很明显，这都是因为“庞贝病”。

庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。

2015年，王唯佳12岁，母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病，成为沈阳市唯一的该病患者。

2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。

在这一届18个班级、938名学生中，唯佳的成绩一直处在前10名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后，为了儿子继续求学，赵丽成了陪读妈妈。

学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。

每天学习13小时

高考考出662分好成绩

2017年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内，但每年药费动辄上百万。

母亲在学校陪读的同时工作，父亲王洪波在老家打理21亩农田，每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地，王洪波几乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。

2019年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间，唯佳每天早上6时30分到教室，晚上9时40分回宿舍，洗漱之后，还要趴在床上继续学习到晚11时。这时，唯佳一边学习，赵丽一边为他进行全身按摩。

除了午睡、吃饭，唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

高考结束后，唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期，唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课，今年他的辅导班里有8个孩子。他说，社会对他帮助了太多，他也要力所能及地回报一下。

7月23日是沈阳高考出分的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分数。

带病苦读多年，唯佳其实对这个分数并不十分满意：“我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学，还是有点困难；估计南开大学差不多。”

唯佳想去浙江和天津读大学，因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销，尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

链接

庞贝病

庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病，患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损，最终导致呼吸功能衰竭。患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展，回归正常生活。但由于庞贝病需要终身用药治疗，根据治疗强度的不同，一个成人每月花费需要10万元人民币左右。

辽沈晚报记者 隋冠卓 吴章杰