“微笑工程”受助患儿亲吻温州医科大学口腔医学院·附属口腔医院党委书记麻健丰。资料图片

　　“微笑工程”医疗志愿者看护唇腭裂手术术后患儿。资料图片

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　　近日来，志愿者林建忙得不亦乐乎，帮来自江西的小瑞、小朵、小熙等家庭贫困的地中海贫血（以下简称“地贫”）患儿在网上销售自家种植的赣南脐橙等土特产。

　　每卖出一个橙子，他就能为这些患儿及其家庭带去一分希望。

　　林建曾是一名慢性粒细胞白血病患者，而今投身志愿服务，源自他2014年的就医经历。当年，他在温州医科大学附属第一医院（以下简称“温医附一院”）接受了自体干细胞移植手术。

　　“温医附一院的‘贫髓相逢 筑梦同行’阳光地贫志愿服务队（以下简称‘筑梦’志愿服务队）给了我生命，让我深深体会到医患情深的含义，大家就像家人一样。”康复后，林建自愿加入了“筑梦”志愿服务队外联部，开始志愿服务生涯。

　　“联系温州慈善家，提高销售量，可以帮助患者家庭缓解经济压力，又可带动当地经济发展。”温医附一院血液内科党支部副书记、副主任陈怡说，“让‘因病致贫’的地贫家庭能‘因病脱贫’，是我们志愿服务的新征程。”

　　“我跟着志愿服务队调研时发现，治疗地贫症耗时很长，前期得等待合适的骨髓，手术后还有1到2年的观察期。这就意味着一家人一两年内没法稳定工作，自然就没有收入，没法解决贫困问题。”在林建看来，志愿服务不能停留于帮助贫困患儿解决手术费，还要再多做一些，让志愿服务融入每个受助对象的心中，切切实实地加深医患之间的纯真情感。

　　如果说，温医专业化的志愿服务满足了服务对象的多样化需求，实现“供需对接”，解决了志愿服务“走不远”病症；那么，将志愿服务融入社会治理体系，通过社会化运作，改善医患关系，缓解社会矛盾，则有效放大了志愿服务的功能，为破解志愿服务项目“做不大”难题开出了“良方”。

　　贫“髓”相逢 医患情深

　　在销售橙子的同时，林建还做起了“房屋中介”。下个月，5岁的小丽就要从贵州赶往温医附一院做骨髓移植手术了，林建得提前帮她找好落脚地。

　　和大多数地贫患儿家庭一样，小丽举家前往医院。“一家人都住在医院不太现实，并且地贫患儿的住房对卫生要求更高，要严格消毒。”

　　此前，林建曾帮同样来自贵州的7岁地贫患儿小杰找到房子。而小杰在温医附一院的精心治疗和志愿者们的悉心照料下，已完全康复，即将回家读书。

　　林建建议，小杰的住房转租给小丽一家，省去小丽一家找房的时间和精力。就这样，一名受助者从志愿者身上感受到的爱，传递到另一名受助者身上。

　　自加入“筑梦”志愿服务队以来，林建已帮助40多个地贫家庭找到了住房。面对患儿家人的感谢，他说，“我做的都是些微不足道的小事，‘筑梦’志愿服务队里的医护人员和医学生们做的才是大事，如治病救人、为患者及家庭做心理辅导等专业化的事情。”

　　他口中的“做大事”，指的是温医附一院血液内科主任、血液学研究室主任俞康带领医院医护人员及温州医科大学第一临床医学院的医学生们，于2014年发起的“贫髓相逢 筑梦同行”阳光地贫志愿服务项目。

　　温医附一院作为浙南地区率先倡导开展自体造血干细胞移植的医院，早在1997年就开展了浙江省首例异基因造血干细胞移植手术，也是全国三大地中海贫血移植基地之一。

　　“我们的医学专业实力让修复地贫患者身体的创口成为可能，而我们的志愿精神又让患者真实地感受到温暖，让医患间的社会关系变得更和谐，这是我们的终极目标。”俞康说。

　　“筑梦”志愿服务队的前身是2007年成立的温医附一院血液内科志愿服务队，最初只是简单地宣传无偿献血和捐献造血干细胞相关知识，而如今，已发展成集宣传、救助、关怀身心健康于一体的“长期+定期+常规”的志愿服务模式，开展了“地贫心灵港湾”“地贫爱心学堂”“地贫筛查工程” “地贫阳光行动”“地贫知识课堂”“地贫曙光计划”等六大服务体系。

　　“筑梦”志愿服务队作为温医附一院自愿组织的、推动社会治理的第三方力量，用专业医学技术提供精准医疗，用规范化志愿理念提供精准服务，用医者仁心提供精准公益，为70多个患儿及其家庭送去生的希望，让温医的医患关系更加和谐、美好，为破解医患难题提供了生动范例。

　　“地贫患者开展移植，需要有配型相合的供者，还得支付近30万元的治疗费，这对大多数地贫家庭来说，是个‘天文数字’了。”为此，俞康多方呼吁设立干细胞移植救助基金：2009年，温州成立了首个造血干细胞移植专项基金——温州“太平慈善”造血干细胞移植专项基金；2011年，与温州市慈善总会联合启动“爱心温州·干细胞移植救助项目”；2017年，九三学社温州市委与温州医科大学附属第一医院共同建立的“全力以赴 生命相‘髓’”造血干细胞移植专项慈善联合基地成立。此外，“筑梦”志愿服务队还帮助患者家庭通过水滴筹等网络平台，发起众筹，募集资金已累计上千万元。

　　除了为患者募集治疗费，“筑梦”志愿服务队还长期在广西、贵州等地贫高发地区与当地医院合作，展开地贫防治工作、普及地贫关爱知识；定期为受助对象开展心理治疗，舒缓地贫家属心理压力；由于地贫患者年纪较小，治疗时间也较长，与社会脱节后性格常常变得害羞和自卑，“筑梦”志愿服务队还开展了周末爱心课堂、暑期夏令营等活动，弥补孩子无法上学的遗憾。

　　“筑梦”志愿服务队力争将志愿服务扩展至患儿治疗的每一个环节。

　　35岁的阿才，身高1.6米，因长期连轴工作，头发已经谢了一圈。他的儿子安豪也曾是个地贫患者。

　　阿才命运多舛。他出生在贵州省独山县上司镇盖寨村一个贫寒家庭，父亲因病去世后，阿才和精神失常的弟弟相依为命。弟弟精神状态刚有好转时，刚出生的儿子安豪又被确诊为重型地中海贫血，30多万元的手术费，让阿才不堪重负。

　　阿才望着床上酣睡的儿子，额头上还留着内置针头，看着一旁操劳的妻子和弟弟，“我不能倒下去。”他一边做些装空调的散工，一边带着儿子四处求医。

　　“2-6周岁是地贫移植治疗的最佳时期，否则很有可能活不到10岁。”阿才太想救儿子了，还因此萌生了再生一个孩子做“药引”，为儿子做骨髓配型的想法。可惜的是，女儿的配型结果是半相合，如果做手术，成功率并不高。

　　通过病友群的宣传，阿才带着孩子来到了温医附一院，并于2018年5月，终于找到了与儿子全相合的配型者。这意味着，被命运接二连三地捉弄后，儿子有了活下去的可能，阿才终于迎来了一丝希望。

　　“筑梦”志愿服务队了解到阿才的家庭情况，自发帮忙开通网上募捐渠道，鼓励100多名病友家长为他证明情况属实，筹集到了近10万元的善款。儿子安豪也于去年8月1日进行了造血干细胞移植手术，在无菌仓住了23天后，成功出院。

　　正如中国志愿者形象大使白岩松在《志愿服务九思》中所说的，志愿事业既是“诗与远方”，也是“现实与旁边”。“筑梦”志愿服务队就始终扎根在患者的现实需求中，陪伴在患者旁边。

　　现在，阿才夫妇跟很多地贫患者家庭一样，住在温医附一院附近的小区，靠着送外卖维持生计。阿才常常在朋友圈转发病友的救助链接，在病友圈解答问题、给予鼓励，例如孩子进出无菌仓的注意事项，术后的照料事宜以及在哪里租房划算等。不久前，阿才转发了一篇题为《我病了，爸妈生下弟弟妹妹给我做“药引”》的文章，他写道：“这也是我曾经走过的路，现在快要走出来了，谢谢大家。”

　　对阿才来说，父亲、弟弟的患病经历曾经让他对医院、医生产生了畏惧、排斥心理。但在“筑梦”志愿服务队医护人员和医学生的感染下，他开始把温医附一院当做家，把这里的医护人员和志愿者们当做最亲的家人，“医护人员的子女也会做志愿者，来跟病房里的患儿一起玩耍，逢年过节就为孩子们举办庆祝活动。治疗的过程真的很痛苦，但因为他们，我的生活似乎没那么苦。”阿才说。

　　俞康说，“按照‘ 一种价值观要真正发挥作用，必须融入社会生活，让人们在实践中感知它、领悟它。要注意把我们所提倡的与人们日常生活紧密联系起来，在落细、落小、落实上下功夫。’的要求，临床医学的实践，离不开人文精神的培养，我们做志愿服务也是如此，要感知患者最迫切的需求，除了治病的手术费，患者的住宿费、交通费、因治疗而产生的误工费、术后心理干预等都是我们要帮受助对象考虑的！”

　　“医+N”勾勒微笑梦

　　对于章乐燕来说，为了绽放一个微笑，整整花了10年。

　　2002年，她出生在浙江省乐清市仙溪镇的一个农民家庭。父母为她取名“乐燕”，希望她能像一只快乐的小燕子，无忧无虑、健康地长大。

　　但乐燕的童年几乎是没有微笑的。她天生患有严重的唇腭裂，上唇裂开、连着鼻子左右不对称，牙床层次不齐，牙齿也长得歪七扭八，别说笑，就连最基本的进食都非常困难。

　　她的父母为凑齐手术费，长年在外打工。慢慢长大的乐燕意识到了自己的缺陷，每当其他人用异样的眼光看她时，她总哭着给妈妈打电话说：“妈妈，你们快回来吧！”

　　她成为“破嘴”的孩子，性格也变得自卑、不爱说话，成为“异样”的孩子。

　　几天前，16岁的乐燕将她和母亲亲手晾晒的桂花干送给陪她走了10年“重生之旅”的温医志愿者们，她带着自信的微笑说，“是‘微笑工程’给了我一张完整的脸！”

　　乐燕口中的“微笑工程”起源于2008年，是由温籍台胞何纪豪牵头，温州医科大学口腔医学院·附属口腔医院联合温州市委统战部、温州日报社发起的贫困唇腭裂患儿免费手术的慈善救助活动，幸运的乐燕成为第一期受益者。

　　由于乐燕的唇腭裂极其严重，10年间，“微笑工程”共为其做了6次大大小小的手术，以及术后的发音矫正、心理修复、语音治疗。

　　10年来，“微笑工程”共举办17期，为2500名像章乐燕这样的唇腭裂儿童圆了“破嘴”上的微笑梦。

　　“志愿服务除了要专业化，更要社会化运作，不画地为牢，而是打通‘医+N’模式，尽可能地拓宽志愿服务链条上的社会资源。”温医附属口腔医院党委书记麻健丰说，“‘微笑工程’志愿服务自建立起，就是社会力量共同参与促成的，是他们共同串起孩子们脸上绽放的温暖笑容。因此，志愿服务也应该反作用于社会，为社会治理贡献力量。”

　　“志愿服务像是沙漠中清冽的泉，由一点一滴的积累汇聚而成。”麻健丰这样解释“微笑工程”的“医+N”志愿服务模式：

　　医疗技术上，由最初只依靠美国“微笑联盟”基金会医疗技术，变为目前主要由温医各附属医院医生为医疗团队，并引入了四川大学华西口腔医院的技术支持。

　　救助资金上，从何纪豪个人出资，到170家全国地市级温州商会和248家海外温州人侨团共同募集，再到温州医科大学、温州市慈善总会、温州市红十字会及百余个慈善企业、个人捐献善款等，提供慈善资金保障。

　　救助体系上，从温医口腔医学院及附属口腔医院一个点，变为浙江省委统战部、温州市委统战部、温州市文明办等政府单位，以及温州日报报业集团等省市级主流媒体联动构建了一整套精准救助体系。

　　推动志愿服务实践上，带动温医学生成立“温州市乐伢派唇腭裂儿童关怀公益服务中心”民办非企业组织，输送1200余名志愿者服务活动一线。

　　反哺学科发展上，学生志愿者们借助学科专业知识，依托医疗等社会资源，投入全国首个唇腭裂治疗培训基地、浙江省第一个唇腭裂患儿语音治疗门诊的建设中，在实践中检验所学。

　　如今，温医的每一条志愿服务战线上，都运用到了“医+N”志愿服务模式理念，如温医眼视光学院的角膜病公益医疗救助项目、爱心温州·慈善启明志愿服务等。

　　温医志愿服务社会化模式的形成，不仅是温医学生和附属医院的医务人员不断探索的结果，更是市政府、慈善组织、公益企业、各地医护资源大力支撑，以及中国红十字会、北京大学第六医院等提供资源保障的结果。他们都是志愿服务链条上一颗颗璀璨的明星，点亮温医志愿服务中那一个个被治愈的心灵。

　　“一滴水可以折射出太阳的光辉，一分爱可以改变人生轨迹，万千溪流汇聚成大爱。这就是‘医+N’志愿服务模式。”温医党委书记吕帆说，“志愿服务是一种社会动员方式，要想扩大社会影响力，必须加强社会合作。多方力量的合作，才有了解决患者需求、贫困家庭脱贫、改善医患关系的可能。”

　　临终共情 至死方休

　　如果死亡可以“私人定制”，你会选择何种方式离开这个世界？

　　在温州医科大学附属第二医院血液肿瘤科病房，有一间单人病房看上去与其他病房“格格不入”，叫“安宁病房”。

　　房间宽敞明亮，温暖阳光洒进来，映得墙上淡粉色的壁纸好像少女扑红害羞的脸。“剧本发烧友”张老伯与主治医师林晓骥面对面地坐着，滔滔不绝地讲述自己起伏跌宕的一生。

　　他的脸上没有对胰腺癌晚期病症和死亡的恐惧，身上没有接着插管，周围没有24小时运作的呼吸机，有的只是即将走到生命尽头的他回忆人生过往时的千般滋味，以及希望自己的事迹能被改编成剧本的梦想。

　　为了圆张老伯的梦，林晓骥和志愿者们花了两个月，照着《雷雨》的模式改编整理老人的回忆录，并将剧本交到他手中。

　　在过去的6年里，林晓骥和志愿者们共制作了64册这样的回忆录。

　　2013年，林晓骥发起成立了一支由医学生、医生、护士、心理师和义工等多方志愿者组成的37℃生命支持志愿服务队。为肿瘤晚期患者给予“临终关怀”服务，即不再积极抢救，而是姑息治疗，以护理为主，提高生命质量，让每一位患者能安宁地度过生命“最后一刻”，这也是“安宁病房”设计的初衷。

　　“和患者的关系不仅是救活他的医生，更是一名送他最后一程的亲人、朋友，这样的关系转变很奇特，这已经远远地超过了普通的医患关系。”林晓骥说。

　　在林晓骥看来，“每个患者的内心都是深不可测的海洋”。而他和志愿者们要做的就是与患者临终共情，至死方休。在患者的生命已变成即将凋零的秋叶时，化作“余辉守护者”，融入患者心底的海洋，用“口述历史”的方式倾听患者过往一生，让生命的秋叶有尊严地静美飘落。

　　李时珍说，“欲为医者，上知天文，下知地理，中知人事，三者俱明，然后可以语人之疾病。”

　　2013年以前，面对终末期肿瘤患者阴阳两隔、生死博弈，林晓骥的眼里是不同的病情、检验指标和治疗对策，他要做的只是奋力将患者往死亡的反方向拽，直至回天乏术，而对于患者内心深处的想法鲜有感知，自然也无法“知人事”。

　　直到他父亲结肠癌术后复发，在照料父亲的日子里，林晓骥才明白医者“知人事”的内涵——医者不仅要治愈病人，更要给予他们最本真的关怀和尊重。

　　“志愿服务像是峭壁上独居的花，即使在生命的冷灰中也要撑开一点光彩。这是‘临终关怀’的核心。”林晓骥说。

　　李大伯原是名国企员工，始终无法接受自己癌症晚期的事实，惶惶不可终日，对医护人员也常恶语相加。林晓骥邀请李大伯来到“安宁病房”谈心。交谈中，李大伯说他以前当过兵，梦想着能在光荣中死去。可在和平年代，“沙场捐躯”的机会很少。李大伯便想捐献器官，为这个世界再留些什么。但他担心自己得了癌症，器官不适合捐献。

　　“我告诉他眼角膜还可以捐献，又再次重燃他的念头。在家人的支持和理解下，李大伯决定捐献眼角膜，去世后完成了他的心愿。”林晓骥回忆道。

　　林晓骥还在温医第二临床医学院设立了针对死亡和临终关怀教育的选修课程。他要求参与志愿者活动的医学生必须对患者进行一对一的跟踪，学生们要做医护人员死亡观的访谈，聆听病人的感想，写下自己的感悟。

　　“口述史改变了我对死亡的观念，我更能怀着同理心去理解病人的感受。”温医学生孙轶群说，“‘临终关怀’志愿服务的经历时刻警醒着我，即使生老病死是自然规律，医学有时也极具局限性，但医者永远不能对死亡习以为常，因为我们能做的还有很多。”

　　在林晓骥精心打造的“安宁病房”里，没有地位尊卑，每一位患者都将得到对其生命的尊重和关怀，和升华了的朴素医患关系。

　　6年来，林晓骥与志愿者们怀着对生命的敬畏之心，为350余名癌症晚期患者提供“临终关怀”服务，其中，还为47名贫困患者筹到近100万元的医疗费用。

　　“医学科学是求真，要回答是什么和为什么；医学人文是求善，要回答应该是什么、应该如何做。二者缺一不可。”温州医科大学党委副书记吕一军说，“学生在志愿服务的体验式教学中，逐步形成敬重生命、关爱生命、守护生命的自觉，逐步从‘学医术’‘悟医德’到‘行大爱’。”

　　在温医的志愿服务中，专业化的医疗技术为患者带去安心，而社会化的各方力量则为患者送去了暖心，当医疗机构通过社会化手段对重症患者实现了类似慈善机构的功能，在这里，医患情深成了最普遍的、自然而然的现象……

　　（应采访对象要求，文中小瑞、小朵、小熙、小丽、小杰、阿才、李大伯、张老伯均为化名）

中国青年报·中国青年网见习记者 王姗姗