发布时间:2018-09-27 22:10 | 来源:东北网 2010-05-09 12:38:37 | 查看:4522次
作者:韩雪
黑龙江新闻网讯 黑龙江省每10万人当中就有7人患有白血病,已成为全国白血病发病率最高的省份。然而,在全省4.5万名骨髓捐献志愿者中,已有半数失去联系或临阵退缩——
“他们给了我生命的一点点希望,却又立即让它破灭了!”
“感觉自己好像从黑暗的井底被人用一根绳子拉到了井口,在刚刚看到光明时,突然,绳子断了。我重新掉进了可怕的深井。”省造血干细胞管理中心的王晓琳告诉记者,当那些焦灼地等待骨髓移植的白血病患者们遭遇到捐献者的反悔时,他们会如此表达自己内心的绝望。
日前,记者从省红十字会获悉,我省目前现有的4.5万名骨髓捐献志愿者中,已有半数失去联系,或临阵退缩,其反悔率和流失率仍在不断攀升。针对这一现象产生的原因,记者走访了相关部门。
众多白血病患者挣扎在生死之间
在我省干细胞定点采集移植医院——哈尔滨血液病肿瘤研究所的成人血液科病房里,记者见到就要做骨髓移植的白血病患者吕洪卓。“他是一名骨髓增生异常综合征患者,刚来医院时,我们就建议他首选移植治疗,上周得知他与姐姐配型成功,如果顺利很快就可以做手术,手术后在层流间病房观察40天左右,一切正常便可以出院了。”研究所副所长展昭民介绍,“一般情况下,其他省份白血病的发病率在10万分之4~6之间,而我省10万人当中就有7个人患有白血病,已成为全国白血病发病率最高的省份,研究所每年接待近3000名白血病和淋巴瘤患者,他们当中大多数需要通过做干细胞移植来争取救治。”
展昭民说,“当患者选择移植治疗后,我们首先在与病人有血缘关系的兄弟姐妹中找HLA(人类白细胞抗原)配型相合的,如果没有再到骨髓库寻找无血缘关系的志愿者,大概一万个人中只能配上一个,今年到目前为止,研究所移植病房仅为十几名患者做了移植手术,像吕洪卓这样找到了与自己的HLA相合的供者是非常幸运的,还有成千上万的白血病患者仍在生与死之间苦苦地挣扎。”
终止捐献:患者的“死刑”宣判书
“干细胞移植成功的关键在于患者与捐献者的HLA配型相合,有血缘关系的兄弟姐妹间相合率为25%,非血缘关系中HLA相合率仅为几万分之一,现在20岁以下的青年基本是独生子女,一旦患病,只能依靠非血缘关系的志愿者提供造血干细胞。”王晓琳介绍说,“中华骨髓库黑龙江分库成立6年来,骨髓初配成功的有千余例,但真正实施捐献的只有35例,未实施成功的原因有很多种,其中有三成是因为骨髓捐献志愿者中途反悔造成的。”
她举例说,“2008年,宁波的一名白血病患者在付出了近万元的高分辨配型检测费并配型成功的情况下,志愿者却突然拒绝捐献骨髓。同一时期,辽宁一位白血病患者,在中华骨髓库的帮助下,经陕西、黑龙江、江苏、吉林四省分库的联系,几经周折找到一名志愿者,但他也拒绝捐献,患者、家属都万分失望。”
据省造血干细胞管理中心主任栾淑琴介绍,患者与志愿者初步达成意向后,供者检查、住院等相关费用,全部由患者承担,如果在移植前尤其是在签署捐献同意书后,志愿者反悔,不仅给患者带来金钱损失,更主要的是生命危险,因为患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时他们已摧毁了自己的造血干细胞系统并丧失造血能力,即使医生竭尽全力医治,也极易引发感染,极其危险。
志愿者反悔源自“捐髓”认识偏差
由于骨髓库对未实现捐献的志愿者身份保密,记者无法联系到改变捐献意愿的志愿者本人,对于他们拒绝捐献的具体原因也无从了解。省造血干细胞管理中心副主任付伟平告诉记者,“志愿者在报名登记时往往缺乏深思熟虑,或担心捐献后会影响健康和自身造血功能,甚至有人误认为捐献要在背脊骨上打孔钻洞。当配型成功,工作人员找到本人时,很多人却反悔了。”
“实际上,人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,一至两周内,血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。”付伟平介绍说,“中华骨髓库目前开展的是外周血造血干细胞采集,采集前为供者注射动员剂,从而把骨髓中的造血干细胞‘动员’到外周血液中,再经血细胞分离机把造血干细胞分离出来,成年人骨髓量一般为3000克左右,一般情况下,只需采集10克的造血干细胞就可进行移植。”
即将结束采访时,记者遇到前来邀请管理中心的工作人员去喝儿子满月酒的我省第5例无血缘关系造血干细胞捐献者,哈尔滨工业大学学生杨振岭。5年前,杨振岭成功地救助了一名患有白血病的17岁少女。明年就将博士毕业的杨振岭,谈起捐献时的感受时说,“既然我的造血干细胞可以救一个人,把她的生命延续下去,那我就要做!现在回过头来看,献骨髓其实是一件很简单的事,只要有爱心,人人都能做到!”
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