17岁“渐冻人”离世 留下两份光明(图)

发布时间:2013-03-25 15:26 | 来源:扬子晚报 2013年03月23日 第A06版 | 查看:3345次

笑看生死 他们把希望留给别人

盐城小伙李肖亚十年前患病,弥留之际将角膜捐给两位南京患者


 
李肖亚生前和父母的合影。德龙 摄    

  17岁的盐城小伙李肖亚十年前得了“渐冻人症”,这是一种无法医治的罕见疾病,生命弥留之际他提出捐献角膜,希望把光明送给需要的人。前天,李肖亚在扬州去世,他捐献的两只角膜第一时间送到了南京。昨天下午,其中一位受捐者的手术已经成功。“儿子生前去的地方少,现在可以去外面好好看看了”,得知手术成功,李肖亚的母亲李春干在电话里哭了。

  扬子晚报记者 韩飞 张筠 实习生 朱婳婧

  李肖亚说:我要是不在了也想捐遗体

   1999年李肖亚的父母带着年仅3岁的他,从盐城建湖老家来到扬州打零工,在李肖亚7岁那年,意外出现肌肉僵硬现象,跌倒后要花很长时间才能爬起来,后到医院进行肌电图检查,被确诊患了罕见的“进行性肌肉营养缺乏症”,俗称“渐冻人”。医生告诉李肖亚的母亲李春干,得了这种病通常活不过20岁。

  知道自己得了不治之症,李肖亚却选择了坚强。轮椅上的10年生活,尽管病魔缠身但他却坚持学习,乐观对抗病痛。渴望读书的李肖亚,请求母亲让自己和其他同学一样正常上学。拗不过孩子的李春干,就每天抱着儿子上下教学楼,从小学一年级到四年级,连续坚持了4年。直到李肖亚四年级下半学期时,在学校的椅子上坐不住了,才没有继续上学。

  “捐眼角膜是他生前的愿望。那还是很久以前我和他看到一条新闻,说一个病危的女孩要把器官都捐献出来,最后救活了好几个人。当时儿子就跟我说,他也想帮助别人,以后要是不在了,也把器官捐出来。”李春干告诉记者,听到儿子仿佛遗言似的话语,李春干夫妇又痛心、又感动、又骄傲,他们觉得,儿子在用自己的方式理解着生命,用自己的行动去帮助别人。但是儿子的病,能捐的只有眼睛,其他器官都没有用。“我不忍心告诉他,只是告诉他一定捐。”李春干说。

  自今年2月18日李肖亚病情就开始不断反复。经济原因加上本人要求之下,李肖亚这些天一直在家治疗。李肖亚是前天上午10点40分左右突然出事的“一口痰卡在喉咙里出不来,他的这个病到最后就是浑身的肌肉都不能动,连一口痰都吐不出来”,李春干赶忙打车送孩子去医院。但是,呼吸肌已经重度萎缩的李肖亚,没能躲得过这一劫。11点35分,医生宣布李肖亚去世。电话那头,李春干说:“他走的时候,身上瘦得一点肉都没有,一米七几的个子只有三四十斤重,抱在手上轻飘飘的,根本不像17岁的孩子。”

  父母说:受捐人能看到就是孩子能看到

  “你们抓紧时间取眼角膜吧!我怕时间过了,孩子的眼睛就不能完整地活在这世界上看见我们了。”李春干说,儿子去世以后,她第一个想到的不是给丈夫打电话而是赶紧和红十字会联系。

  前天下午,扬州市一院的眼科医生为李肖亚做了角膜摘除手术,并紧急联系受体,但扬州市内没有一例合适受体,扬州市红十字会工作人员与省红十字会协调后在南京医科大学二附院找到了两位急需角膜的患者,并于昨天下午把角膜送到了南京。“别人能通过儿子的眼睛,重新看到这个美丽的世界,这就够了。”李春干告诉记者,他们并不知道受捐者的情况,他们也不希望知道。“孩子总算是留了点东西吧!他生前也总说,最喜欢看到爸妈在身边。就算现在孩子去了,眼睛还是活着的,他们(受捐人)能看到,就是肖亚能看到。这样想,我们心里会好过一点。”

  昨天上午,李肖亚的遗体在盐城火化,李春干帮儿子选择的是树葬。“儿子生前特地叮嘱要生态葬,我们就选了树葬,以后想他了,来浇浇水,和他说说话。”说起今后的打算,这位母亲还是一如既往地坚强,“我们困难的时候,人家也帮了我们不少忙。现在儿子的生命在别人身上得以延续,我也很欣慰。”她对记者说。

  受捐者说:等我好了,想去看看他的家人

  现年63岁的郭先生,家住南京下关。昨天中午11点半,郭先生进行了左眼眼角膜移植手术,手术进行了近2个小时,整个过程非常顺利。昨天下午五点,当记者赶到医院时,郭先生已经恢复清醒,记者问他是否知道捐献者是谁,他摇了摇头,接着就心急地询问起来:“你们知道是谁捐的角膜吗,太感谢了!”记者告诉他,捐献者是一位17岁的少年,昨天刚刚离世。听到这个消息,郭先生沉默了良久,说:“我知道他可能不在了,没想到这么年轻。等我好了,我想去看看他的家人,当面谢谢他们。我这只眼失明60年了,终于治好了。”

  现在,李肖亚的另一只眼角膜被存放在南医大二附院眼科专用的保存溶液中。下周一,医生将为同样患有淹没白斑的张女士将进行移植手术。医生告诉记者,张女士今年50多岁,有一只眼失明了十几年,得知能进行移植,也非常的地激动。昨天下午刚入院的张女士一直忙着进行入院检查和了解一些手术的基本情况。张女士请记者向捐赠眼角膜的志愿者的家人说声谢谢,感谢他们的无私奉献。南医大二附院的眼科主任张医生希望李肖亚的爱心奉献能够感染到更多的人自愿加入到这项义举之中。

  ■链接

  什么是“渐冻人症”

  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

(责任编辑:曹子敏)

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