杭州一对相依为命多年的母子，儿子得了罕见的“肌张力障碍”
年轻生命即将走向终点，妈妈决定捐献儿子眼角膜，她说——

　　本报记者 詹程开

左图：没有住院前的琦琦，依然很阳光的样子。照片由汪华君本人提供

右图：汪华君照顾病床上的儿子。詹程开 摄

　　在杭州，有一对单亲母子，多年来一直相依为命。不幸的是儿子得了“肌张力障碍”，一种罕见的疾病。现在，年轻的生命即将走向终点。

　　坚强的母亲，忍痛做出了一个决定：在儿子去世后，捐出他的眼角膜。昨天，钱报记者在杭州拱墅江南康复医院见到了他们，妈妈说：“或许，将来某一天，我走在大街上，会有一双眼睛可以认出我，他会知道，这个人是我的妈妈。”

　　冰箱里的酸奶

　　是儿子唯一能吃得下去的食物

　　早上6点多，杭州拱墅江南康复医院5病区，陪床的母亲汪华君早早就醒来了，她用手背探了探儿子汪一琦的额头，再摸了摸他的双手双脚，“还好，今天没什么异常”。只是，看着孩子瘦骨嶙峋的身子，汪华君抹了一把眼泪。

　　汪华君为病床上的儿子盖好被子，然后到护士台的冰箱里取回一罐酸奶，这是儿子的早餐，也是儿子唯一还能吃得下去的食物。

　　琦琦得的病叫“肌张力障碍”，并不常见，根据病历显示，目前的病症主要是神经肌肉变性、抽动症，以及面部神经麻痹和癫痫等。医生说，这种病在现在的医学界依然是一个难题。

　　“儿子第一次发病差不多在8年前，上初中，起先的症状是眨眼睛，控制不住地多动，再后来咽部经常发出异响，想咳嗽又咳不出来。”汪华君说，后来通过药物控制了几年，但儿子的病情越来越严重，“2014年去浙医二院检查时，已经出现了脑萎缩的症状，但无法查出原因。”

　　这些年来，不管大小医院，还是民间偏方，哪怕只有一线希望，汪华君都像抓住救命稻草一般，再远都会带儿子去医治，但效果甚微。

　　母子俩相依为命多年

　　儿子是她的整个世界

　　汪华君说，琦琦今年24岁，个子有1米8，长得很阳光，脾气特别好。她拿出手机，给钱报记者翻看琦琦过去的照片，琦琦戴着一副眼镜，看上去清爽斯文。汪华君叨叨着，这些照片都是什么时候在哪里拍摄的，说这些的时候，她的嘴角露出一丝笑意。

　　汪华君和琦琦的父亲很早就离婚了，男人也已经去世。这么多年，都是她和琦琦相依为命，母子俩的感情特别好。可以说，琦琦就是她的整个世界。

　　“我儿子以前很活泼的，嘴巴很甜，很会叫人，我们单位的同事都很喜欢他，小区里的邻居也常常喜欢逗他玩。”汪华君说，以前儿子身体好的时候，很喜欢运动，跑步、打篮球都喜欢，骑自行车特别快，经常骑着骑着就把两只手从车把手上放开，表演特技呢。但这几年，琦琦的行为能力每况愈下。

　　住院前两年，妈妈去上班了，他就一个人坐在沙发上看电视，旁边放了一个塑料桶，直接可以方便。“因为智力的衰退，他渐渐地只能看一些动画片。”

　　不管刮风下雨，汪华君一日三餐都赶回家里给儿子做饭。但是从今年上半年开始，琦琦有时候吃饭喝水，到了喉咙里咽不下去，都会喷出来。再后来，琦琦就不能说话了，连路也不能走了。

　　这次儿子出了家门

　　可能就再也回不来了

　　汪华君的老家在嵊州，外公外婆年岁大了，没有办法来杭州看外孙，常常通过电话和手机视频了解外孙的近况，每次说着说着，两位老人在电话那头就开始哭了。

　　9月3日，汪华君决定开车把琦琦带回嵊州，让他和外公外婆见个面，也许这是他们今生最后一面了。

　　琦琦知道回去见外公外婆，也很高兴，整个人状态很好，车子开了几个小时，他丝毫没有觉得疲惫。到了老家，亲戚朋友都来了，他们一起给琦琦剪了个头发。琦琦整个人清清爽爽的，虽然只在外公外婆家躺了几个小时，但心情一直很好。

　　没想到，回到杭州后的第二天，琦琦的病情一下子恶化了，汪华君一直抓着儿子的手流眼泪，“当时，我心里很绝望，不知道怎么办，我不知道该到哪里去，万一孩子就这么离开了怎么办？”

　　住在汪华君家楼下的王大妈一直很热心，对他们家里的情况也非常了解，经常上门去看望。

　　王大妈知道琦琦病情恶化后，立即找到和睦街道华丰社区的社区书记应玉兰，应书记马上帮忙联系了杭州拱墅江南康复医院。9月7日，琦琦住进了医院，情况稍微稳定一些。

　　这几天，琦琦严重的时候，甚至指甲和嘴唇颜色都会突然发黑，汪华君心里明白，儿子已经到了弥留之际。“其实，送儿子来住院那天，我就知道，一旦出了家门，可能就再也回不去了。”汪华君哽咽了。

　　或许将来某一天

　　儿子的眼睛会在人群中认出我

　　很早以前，汪华君就有过一个念头，儿子住院后，这个想法更加强烈——就是要把他的眼角膜捐献出去。

　　“如果有任何方法可以挽救我儿子的生命，不管付出什么代价我都愿意，但是真的没有办法了。我想，肯定还有很多人有着和我一样的心情，他们也活在这种无助的痛苦当中，如果捐献角膜能够带给他们希望，我这么做就值得了。”

　　汪华君说，“这些年来，邻居、社区、医院都在无条件帮助我们，很多人非亲非故，都伸出了援手，我很感动，也想帮助那些需要帮助的人。”

　　停顿了几秒之后，汪华君又悄悄地说了一句：“其实，我心里还有一个想法，如果我把儿子的眼角膜捐献了出去，或许，将来某一天，我走在大街上，会有一双眼睛可以认出我，他会知道，这是我的妈妈。”

　　捐眼角膜的事情，汪华君没有和琦琦说过，以琦琦现在的智力，也许不能理解这件事，但是她相信琦琦一定会懂妈妈的。

　　如果有一天，琦琦真的离开了，她是否考虑过自己未来的生活？汪华君摇了摇头。

　　“我不愿意去想，再过几年，我就可以退休了，到时候，可以去做志愿者，或许这样还会觉得有人需要我。”说着，汪华君把脸转向了墙角。

　　（编者注;原文标题为《或许有一天 儿子的眼睛会在人群中认出我》）