珍珍和爸爸在一起摄影/本报记者郝羿

    近日北京青年报记者获悉，受网友关注的11岁湖北农村患病女孩儿珍珍已经来京治疗。珍珍去年被诊断患上再生障碍性贫血，重病期间，她决定身后捐献多个器官并签订了自愿书。珍珍的故事在微博上引发关注，被转发近万次。

    湖北女孩珍珍被诊断患上再生障碍性贫血，重病期间，她决定身后捐献多个器官，并签订了自愿书。近日北青报记者获悉，珍珍来京治疗。

    突然发病被告知有生命危险

    近日，北京青年报记者在北京的一家医院见到了珍珍和她的爸爸，最近，他们在这里进行了骨髓和染色体的检查。眼前的这个女孩儿，黄色的长裙、黑黑的皮肤、精神的短发、一双大眼睛，略带羞涩地叫了声“姐姐好”。乍一看，她和一般这个年纪的孩子没什么不同，但她泛白的嘴唇，干裂甚至发黑的胳膊，淤青的手背，以及走路时微颤的双腿，让北青报记者意识到，她的健康状况确实令人担忧。

    珍珍告诉北青报记者，去年3月，她就常感到很累，考试时累得想睡觉。后来，她一直发烧，而且发现身上出现紫块。7月的一天，她瘫倒在地。姑姑带她到随州二院就诊，“医生说我血象低，可能是白血病，当时姑姑就吓哭了”。随后，珍珍又被送往武汉同济医院，在那里，珍珍的爸爸陈政被告知，孩子患上了重型再生障碍性贫血，有生命危险。

    据陈政介绍，再生障碍性贫血与白血病不同，发病率较低，虽不是癌症不用化疗，但重型患者仍需骨髓移植，“医生说有七八成的治愈率”，因为发挥凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出现淤青、流鼻血等症状。上个月，珍珍在珠海一家医院接受辅助性治疗，主治医生陈医生告诉北青报记者，珍珍的血小板指标极低，“正常值是10万到30万，珍珍只有2万到3万。”陈政说，珍珍需要输的含血小板的血液提取物，一袋就要几千元。

    珍珍说，现在已经习惯，不怎么害怕输血了。“一开始我特别不想输血，看到身上有紫块也不告诉爸爸，直到实在憋不住了才说。”

    爸爸不忍放弃四处求医

    “我觉得最难的时候，就是从同济医院出来时，已经花了十三万，医生说我账上还欠了8000块钱”，说起和珍珍治病的日子，陈政眼圈突然有些红。他告诉北青报记者，他决定让珍珍在那里的重症病房治疗，一天光护理费就要一万多，最后他实在负担不起，因为在深圳打工的他，一个月收入只有三四千元，医生说为了孩子暂不催款，但还是建议出院。

    听说广州的医疗费能够便宜些，陈政带珍珍到广州求医。在广州向媒体求助时，媒体人告诉他应该到治疗水平更好的北京。

    去年10月，他带着珍珍来到北京，晚上十点多从北京西站下车后，他看到街边有即将拆掉的木板房，“没厕所也没法儿洗手，就那种还要60元一晚”，他和珍珍就在那样的房子中过了几天。

    在北京的医院就诊后，医生建议陈政和珍珍到天津的一家血液研究所检查。珍珍虽小，却也明白爸爸的辛苦。她告诉北青报记者，今年在深圳，爸爸患肺积水起不来床，脸色苍白，吃不下饭，她很心疼。珍珍说：“但我嘴上不会很温柔，说你不起来吃我可打你了，但他还是吃不下，我也舍不得扔饭，因为饭也是花不少钱买的。”

    陈政说，地方上的医生曾劝他别硬撑，带孩子回家，买点好吃的，让她快快乐乐地度过最后的时光。“但我不能放弃，孩子已经11岁了，很懂事了，我那么做的话，一辈子心里都不会踏实的，”陈政红着眼眶对北青报记者说。

    妈妈提出离婚珍珍病情恶化

    让珍珍痛苦的，不只有疾病，还有妈妈的突然离开。陈政告诉北青报记者，珍珍的妈妈在去年7月，珍珍检查结果出来的前一天，提出离婚。

    北青报记者和珍珍爸爸谈到妈妈的离开时，珍珍时而玩一会儿玩具，时而蹭蹭爸爸，关于妈妈的问题，她似乎不想多谈，一直说不知道，最后说：“你问我什么都行，就是别问妈妈的事情。”

    陈政告诉北青报记者，妈妈走后，珍珍病情突然恶化，“20几天不说话，也不吃饭，骂她也不管用。”他说，珍珍本来十几天输一次血就可以了，但那阵子一个月要输5次血，最严重的时候，珍珍脸肿得厉害，流鼻血，“感觉她眼角有泪，一抹结果都是渗的血。”

    很多好心人提供帮助

    虽然失去了妈妈的关怀，但珍珍也受到了很多陌生人的帮助，她对北青报记者说：“我想感谢所有帮助过我的叔叔阿姨。”陈政说，到现在花费的30万中，一半都是大家捐赠的，有的捐款人还成了珍珍的干妈。目前，珍珍已经找到了合适的骨髓，还有好多的好心人在为她后续的费用和治疗努力。

    说起干妈，珍珍显得非常幸福，她告诉北青报记者，干妈是在随州给她捐款的阿姨，来医院看过自己。“后来爸爸告诉她我很想妈妈，我就认了干妈，干妈特别好，在爸爸生病的时候是她照顾了我。”

    上个月，珠海的贾先生帮珍珍实现了看海的愿望。“贾伯伯和我一起去看海，还给我买了两件衣服，今天穿的这个就是其中一件，”珍珍笑着对北青报记者说。陈政告诉记者，来北京的治疗和住宿也多亏贾先生的朋友刘女士帮助解决，但刘女士坚持不让他把自己的联系方式告诉记者。

    中秋节几天，陈政由于要回家乡看望生病的母亲，也将珍珍暂时交给贾先生的朋友柳女士夫妻照看。柳女士告诉北青报记者，珍珍和爸爸手术前可以先住在她创办的儿童中心，他和丈夫也会联系朋友，为珍珍的治疗筹款。

    微博“微公益”平台的“帮帮小述珍”页面上显示，由思源工程认领筹集的捐款已达12余万。思源工程的工作人员昨天也表示，他们已同珍珍和陈政见面，并将在珍珍住院后转交捐款。

    爱心传递珍珍决定捐献器官

    虽然珍珍只有11岁，但已懂得用爱心回馈他人，日前，她在珠海签订《中国人体器官捐献自愿书》，自愿在身后无偿捐献包括眼角膜、肝脏等多个器官。她说曾在电视上看到有和她患类似病的小朋友，捐出了眼角膜，“万一我的手术不成功，我也想让小朋友用我的眼睛看到这个世界。”

    陈政说，此前有人向他建议过捐献器官，“当时我特别不理解，觉得很生气”，但随着受到越来越多人的帮助，他逐渐理解了这一想法。所以他同意珍珍的决定，并且最后珍珍签署的是捐献多个器官的自愿书。

    珍珍说，如果能够病好，她想要学习音乐、美术，“原来在学校的时候，大家为儿童节准备节目，老师总会选我最后参加学校表演”。她也想成为一名护士，“因为这样就可以救更多的人啊。”

    医院的工作人员告诉北青报记者，现在珍珍仍在等待检查结果。陈政说，医生讲检查费、手术费、再加上术后的药物费要50万，别的病人家属说还有以后在医院附近租房、后续治疗的一系列费用，都说一共要备60万至70万才能行。

    陈政告诉北青报记者，在各方好心人以及公益基金的帮助下，已获得了26万元捐款，他非常感谢人们的帮助。他说，如果珍珍能够康复，想让她尽快恢复正常的学习，“还有一个可能现在说还不切合实际的想法，以后我们也想多帮别人做一些事情。”

（责任编辑：曹子敏）