发布时间:2014-01-03 21:56 | 来源:广州日报 2013-03-27 A11版 | 查看:855次
娟姐和女儿在一起。目前,女儿已经21岁了,高中毕业后和妈妈生活在一起。记者黎旭阳 摄
●独自抚养被预言“活不过20岁”的重症地贫女儿至21岁
●同时引领200家庭冲击“地贫线” 被称为“抗贫总舵主”
娟姐名叫何淑娟,初次见面,很难将眼神清亮、笑容明媚的她与单亲妈妈、重症地贫患儿母亲联系在一起。娟姐的女儿lily是一位重症地贫患者,脆弱的生命仅靠每月一次的血袋维持着,但是,lily是幸运的,妈妈用爱和坚强来呵护这个“血袋里的脆弱生命”,打破了医生“lily活不过20岁”的死亡预言。在为女儿治病求医的同时,娟姐也成为地贫援助的义工,引领着200地贫家庭冲击“地贫线”。如今,越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫,志愿者多达数千人。
文/记者李立志
角色:妈妈
重型地贫的女儿每个月要输血一次,为此她扫过大街,做过家政。
独自呵护“血袋里的脆弱生命”
短发、黄色义工T恤,娟姐风风火火一路小跑来到番禺中心医院的血液科,她要为女儿lily下一次的输血做准备。
21年前,26岁的娟姐诞下女儿lily。命运弄人,lily在一岁时检出患有重型地中海贫血。医学界有种说法,重型地贫“不治便活不过5岁”,如果想活下去,只能依靠输血,而这种治疗将会给患病家庭带来难以想象的负担。
lily从确诊起,每一个月左右就要去医院输血“续命”,同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。“只要经济上允许,lily每个月要输一次血,400~600毫升。”娟姐说,20多年来lily体内差不多注入了9万多毫升鲜血,相当于20年来她全身的血量。
但让她心碎的是,正在母女俩最需要温暖的时候,丈夫却欲舍她们而去。经过7年痛苦挣扎,娟姐独自担起了照顾女儿和养家的重担。20多年来,娟姐坚持每天给女儿打排铁针,每月给她输血。为了全心照顾女儿,她的生活基本靠做钟点工来维持。因为家里实在困难,lily一般都是贫血很严重了才输一次血。为了养活女儿,娟姐扫过大街、做过家政……她常被生活的重担压得喘不过气来。
每天,lily放学回家,妈妈会给她插上针头,让她带着注射泵做功课,吃饭,睡觉,一直到第二天。
因为输血不足,lily脾脏肿大非常厉害,10岁时,娟姐带着女儿到医院切了脾,做手术时,女儿号啕大哭:“妈咪,救我!”娟姐回想起当时的情景,依旧难掩心中之痛,她说:恨不得刀是扎在自己身上!
“按现在的价格,重症地贫患者一个月的费用要一万元才能维持正规的治疗。”娟姐告诉记者。lily每天要使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白,按治疗要求,女儿每天打3支排铁针,最便宜的也要60元/支左右。
在娟姐的守护下,lily成功地冲过了医生预言的生命终点线。去年11月,lily迎来了21岁生日。目前,lily已高中毕业在家,遗憾的是,她已错过移植治疗的最佳时机。看着女儿,娟姐不敢相信,她可能随时面临生命的终结。
角色:义工
组织家长互助“抗贫”
“与地贫的抗争是我下半辈子的事业。”
文化程度并不高的娟姐第一次听说“地中海贫血”时根本不知道怎么回事,直到医生说“没药可治!”时才明白其真正的含义。也就是从那时起,抗击地贫成了娟姐最大的梦想。
走进娟姐不足50平方米的小屋,除了女儿的药品,就是各种各样的“地贫”书籍。在为女儿求医的过程中,娟姐见到了很多跟女儿一样不幸的孩子,也接触到了由家长们组成的互助组织。“地贫孩子面临的最大困难是输血以及费用。”娟姐告诉记者,费用的事情一时半会没有办法解决,但为重病的孩子找到合适的血源,是妈妈们可以做到的事情。从传递呼吁血源开始,娟姐慢慢接触到地贫互助组织。2008 年,娟姐正式成为广州市注册义工,随后参与到广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会,并任广州分会会长,人称“抗贫总舵主”。
从2008年起,娟姐搜集了200 多个广州地贫患儿的信息,将这些不幸的家长组织到一起,互助“抗贫”,“平时对孩子的名字特别熟悉,对家长的名字反而不清楚了!”
娟姐现在是广东地贫防治协会广州分会会长,越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫,他们毫不掩饰自己对娟姐的感情,用“总舵主”的称呼表达对她的敬意。
娟姐的大爱引起了社会的关注。在参加央视“梦想合唱团”时,有爱心人士当场捐助50万元给她和孩子,娟姐当场捐出其中的30万元给广州的200个地贫家庭。“与地贫的抗争是我下半辈子的事业。”刚刚被评为首届“番禺好人”的娟姐说。
(责任编辑:丁军勤)
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