发布时间:2010-08-13 07:44 | 来源:金羊网-羊城晚报 2010年8月11日 第A17版 | 查看:1567次
父女情深(受访者供图)
羊城晚报记者 陈辉 实习生 张莉 李翌 通讯员 江帆
四年前,家人要把患了“地中海贫血”的爱女小晶晶遗弃,他却坚持不抛弃不放弃。
四年来,他孤身一人拖着疲惫的身躯,为小晶晶高额的医疗费用四处求助奔波。他说,已经记不起有哪一天睡过一个安稳觉了,也记不起被陌生人的善心感动了多少次了。
他叫聂长青,一个从江西来穗的务工人员,一个面容消瘦的中年汉子,一个耗费自己所有精力来延续女儿生命的父亲。
幸运的是,今年3月,小晶晶在台湾骨髓库里面找到了匹配的骨髓,本打算6月手术,但却因没有凑齐30万元的费用,手术被改到了9月。
眼下,聂长青仍在为十几万元的手术费差额四处奔波……
“可怜的地贫宝贝,父母带你来到世上,也把痛苦给了你……随着骨髓移植技术的成熟,有钱的家庭可以花30多万元做手术脱离这永久的苦海,可我们面对这天文数字般的手术费,只能叹气着忍受这样没完没了的输血打针,并倾出所有或者债台高筑来填这个无底黑洞。”
——摘自聂长青的日记
爱女地贫,妻子出走
2005年12月,可爱的小晶晶来到世上,给聂长青这个来穗外来务工人员的家里平添了不少喜悦的气氛。
可是,喜悦还没延续多久,噩耗突然传来。小晶晶两个月大的时候,突然面容发黄,四个月后被确诊为“地中海贫血”!
噩耗让这个平凡的家庭蒙上了一层挥之不去的阴影。几乎所有的亲人朋友都建议他们把小晶晶遗弃。就连小晶晶的亲生妈妈也说,如果现在不遗弃,等以后大了,感情深了,就更难割舍了,这一辈子搭进去,也不知道什么时候是尽头。
但是,聂长青却不忍割舍可怜的女儿,他固执地留下了小晶晶。妻子无法忍受小晶晶带来的巨大生活压力,不久就离开这对苦命的父女,从此再也没有回来。
爷孙重病,心力交瘁
妻子离家出走后,聂长青只好把年过七旬的父亲从江西老家接过来照看晶晶。2008年10月,老父亲也身患重病,只好回到江西老家,这对聂长青无疑是雪上加霜。那段日子,他奔波于江西和广州两地,心力交瘁。更让他着急的是,他一个人的工资,已经支付不起小晶晶越来越高的医疗费用。
无力独撑的聂长青,只好在网上发帖四处求助。他发在广州妈妈网的帖子得到了回应,在版主的帮助下,很多人开始慢慢帮助他,让小晶晶的治疗费用得以维持下来。
去年6月,小晶晶开始注射一种叫“去铁胺”的药物。由于注射耗时太长,聂长青只好每天晚上自己给小晶晶注射。刚开始,小晶晶怕疼不愿配合打针,聂长青几乎束手无策。无奈之下,他“狠心”地告诉小晶晶:不打针就会死。“死是什么意思?”年仅3岁多的小晶晶好奇地盯着父亲。无限心酸的聂长青告诉女儿,“死”就是要把她埋进土里,以后再也不能和爸爸见面了。小晶晶这才顺从而紧张地接受了打针。
千多日夜,寝食难安
每次打好针后,聂长青也不敢睡得太死,生怕小晶晶睡觉时,把针头弄了出来,而这种药物,每个月要注射20天。聂长青说,四年来,他几乎没有睡过一个安稳觉。
有一次,晚上12点多,小晶晶高烧39.2℃,已经昏迷,聂长青立即把小晶晶抱到附近的医院救治,但未见疗效。万分焦急的他只好抱着小晶晶去附近的大医院,但是半夜却拦不到出租车。没办法,他只好抱着小晶晶一路奔向大医院,幸好途中遇到了一名骑摩托车的好心人,才把父女俩送到了医院。经过治疗,小晶晶的高烧降了下来,但是聂长青却一夜未眠。第二天,他又拖着疲惫的身体继续上班。
还有一次,小晶晶得了肺炎,连续打了一个星期的吊针。聂长青白天上班,晚上八九点钟把小晶晶送到医院打针,到凌晨两点多钟才结束。聂长青回忆,小晶晶得病的一个星期,他晚上基本上没怎么睡觉。
而这些只是小晶晶一千多个日夜的一个缩影。
聂长青告诉记者,小晶晶晚上12点半要准时上一次厕所,所以他每天都等到12点半之后才睡觉。而第二天六点多钟又要起床准备去上班。小晶晶从小睡觉不太安分,而且又要打针,他每天晚上都至少要起来三四次看小晶晶。
费用不足,手术推迟
今年3月份,幸运之神终于光顾了可怜的小晶晶——在台湾的一个骨髓库里找到了匹配的骨髓。聂长青说,这种几率是百万分之一,如果成功移植,小晶晶将能和正常人一样。
然而,这个好消息刚刚令聂长青看到一丝光亮,转眼又被30万元的手术费用推进了无边的黑暗之中。
所幸的是,越来越多的人知道了他的不幸遭遇,慢慢地开始帮助他。来自清远、河源、梅州、佛山、广州等地的朋友纷纷给他捐款。广州的一位律师专程从天河驱车赶到他家里,送来了两万元。他所在的工作单位获悉小晶晶的病情后,也组织了募捐活动。
在各界人士的帮助下,聂长青手头有了十几万元的善款,但离30万元的手术费用还有十几万元的差额。又是无奈!原定于6月份的手术,只好推迟到9月份。“希望到时候能够筹齐钱,让小晶晶恢复健康。”聂长青依旧一脸愁容。
三样家具,令人心酸
在记者采访聂长青的时候,小晶晶拉着小伙伴在一旁蹦蹦跳跳,丝毫不像一个得了重病的孩子。聂长青看着活泼可爱的小晶晶,消瘦的脸上露出了满足的笑容。
在聂长青的家里,只有三样家具:一张床、一台电视、一个电冰箱。夜晚,在别的孩子安然入睡的时候,这张床记载了小晶晶因不适应针管在身,辗转反侧的无数个日日夜夜;这台电视是小晶晶充满童真的眼睛观看外面五颜六色世界的工具;而冰箱里装的是拯救小晶晶的药物,因为这些药物只能保存在25℃以下。这个冰箱也是聂长青花了1200元买回来的家里最贵的家用电器。
(责任编辑:周仙姿)
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