发布时间:2019-09-29 14:31 | 来源:中国新闻网 2019年09月27日 21:15 | 查看:3996次
他,不幸运,3岁确诊为自闭症(又称孤独症),开始了与普通孩子不一样的成长之路。
他,不平凡,如今23岁的他,一幅油画作品能拍出十几万的高价,还曾被著名画家陈丹青赞誉为“中国的毕加索”。
他叫毕昌煜,是许多人眼中的“天才画家”。
图为毕昌煜和他的画作。受访者供图
然而,从不幸运到不平凡,帮他打破沉沉梦魇,陪他度过孤独岁月,为他照亮这20年风雨路的,是毕昌煜的家人,特别是他的母亲赵灵芳。
虽说现在儿子身上有着耀眼的光环,“星妈”赵灵芳却不习惯外界称毕昌煜为天才,因为毕昌煜成长成才之艰难,并不是简单的“天才”二字所能概括的。
旁人议论、家人责骂,她背着3岁孩子四处寻医
赵灵芳和毕光钧(毕昌煜爸爸)都来自浙江温州一个偏远小山村,1994年他俩结婚后,便一同到了浙江省绍兴市柯桥区做起了服装面料生意。两年后,毕昌煜的出生为这个小家庭增添了满满的幸福。
图为赵灵芳和毕昌煜母子。受访者供图
赵灵芳回忆,毕昌煜到2岁左右基本和正常孩子的发育都一样,不仅能说会笑,还能背许多唐诗。然而这一切都在他3岁时戛然而止,这些原本拥有的语言技能竟然全都丧失了。
其后的毕昌煜非常好动,而且不知道何为危险。赵灵芳说,每次出门她都必须紧紧拉着他,否则稍不留神他就跑得不见人影,家人为此伤透了脑筋。
为了寻求答案,夫妻俩带着儿子辗转杭州、上海、南京等地,寻遍儿科、神经科、脑科、中医针灸的名医专家,却也得不到明确的诊断。
“医生专家电话咨询,一个月花费就要几百元,那时候的几百电话费和现在不是一个概念,已经不是个小数目了。”赵灵芳坦露,有一次,为了挂到专家号,她专门先跑到上海挂号,然后再回家等着,到了看病那天,她又带着孩子凌晨3点起床到医院排队,结果医生5分钟就看完了,建议他们去看其它科室。
孩子的病因不明,四处求医又找不到答案,对于那时候的赵灵芳而言,这种未知和茫然让她陷入到了深深的恐惧之中。
“小煜3岁发病到4岁的1年多时间里,作为母亲,我无奈、自责、痛苦。”赵灵芳回忆说,面对街坊邻居的议论纷纷、家里老人的不理解,她看在眼里、痛在心里,遭受着巨大的精神折磨,暗地里不知道流了多少眼泪。
“在这个过程中,虽然我和小煜爸爸也会因为这件事发生争吵,可是我们有一个理念是相同的,都认为孩子终究是无辜的,坚决不放弃孩子。”
后来,经过各地辗转和不断咨询,他们在上海新华医院遇到了一位儿科主任和其在美国从事儿科研究的妻子。“她几乎肯定地对我说,孩子得的是自闭症,而且是伴随终身。”绝望的感受还在赵灵芳脑海里记忆犹新,“当时我感觉天都塌下来了。”
不死心的赵灵芳,后来又想办法找到了自闭症权威专家陶国泰教授。得到的结论和前面一样,孩子是典型的自闭症。“他说,必须抓紧时间加以训练,否则孩子的情况只会越来越糟。”
时不待人,与家人商量之后,赵灵芳将家里的生意交给丈夫一人,自己则专心陪儿子走上自闭症干预之路。
8人硬挤出租屋,孩子突然开口说话,她哭了
赵灵芳先在南京陪孩子训练了一个月,然后又转到了北京一家自闭症干预机构。
赵灵芳回忆,北京自闭症干预机构以教育家长为主要方式,一起参加培训的有来自全国各地的20多个自闭症家庭,大多是母亲带着自闭症孩子,“那时候我才真正理解什么是自闭症,才开始学习家长该如何陪伴自闭症孩子成长。”
图为2000年赵灵芳和毕昌煜在北京自闭症干预机构。受访者供图
为了方便培训,赵灵芳和其他三家人一起租住在机构附近的出租屋里。4个母亲、4个孩子挤在一间屋子里,8人共用一个卫生间、母子合睡一张床。
图为四家人在出租屋前合影。受访者供图
“生活条件艰苦都不算什么,孩子有进步才是我们家长的唯一期盼。”赵灵芳谈及,教会自闭症孩子一个动作非常难,比如挂一条毛巾就要学习几百几千次。而且自闭症孩子说话很困难,能让孩子开口,是所有家长最大的心愿。
赵灵芳说,“在培训老师的指导下,我们不断刺激小煜开口说话。有一次他突然学说了一句‘老师,你走开’,那时候,我真的激动地哭了。”
从不会说话到突然开口讲话,从无法坐下到坐得住,从不会拿笔到学会握笔……一节一节课程引起的一点点的转变,既慢慢照亮了“星星的孩子”的成长之路,也重新燃起这位母亲对生活的希望。
半年时间里,毕昌煜进步非常明显,不仅能开口说话,还会喊“叔叔好,阿姨好”等简单短语。而赵灵芳也从机构老师处学会了“行为训练”等诸多干预方法,以母爱的力量促使着毕昌煜往好的方向转变。
期间,赵灵芳的家人们也会到北京看望母子俩,“小煜爸爸、爷爷看到小煜的进步后,非常开心。当他们看到其他自闭症家庭的努力后,也十分感慨这些父母和孩子的不易,之前不理解也就渐渐消解了。”
家人的理解与支持给了赵灵芳莫大的力量。而后,赵灵芳又带着7岁的毕昌煜到了山东一家主要以运动训练为主的自闭症干预机构。
除了学习推车、排球、跳绳等有一定难度的大动作,美术老师还教授毕昌煜用笔将点连线,锻炼孩子的协调能力和手部精细动作。一次,毕昌煜在完成连线之后,竟在无人引导的情况下又在纸上画了一个圆圈圈,还在上面添加了两片叶子。正是这幅看上去像个苹果的作品,让赵灵芳欣喜不已,在和家人商量后,开始特别注重毕昌煜在绘画方面的特长训练和培养。
在孩子的动作、语言等方面得到巨大提升后,赵灵芳和丈夫商量着还是要送毕昌煜到普通学校正常上学。但是经过多方努力,当地的所有学校均表示没有办法接收这样的自闭症孩子,连由大人带着陪读,学校也不同意。
无奈之下,夫妻两人只能请了一位老师到家里做带教。一方面帮忙照顾孩子的生活起居,一方面也辅导孩子学习一些常识。从那时起,赵灵芳才开始腾出了一些时间帮着丈夫一起经营事业。
“我们跟孩子是相互成就的”
在老师的指导下,9岁的毕昌煜正式开始学习绘画,从蜡笔画到水彩画,再到油画,毕昌煜开始了十几年如一日的学画之路,同时也在一步一步的成长。
赵灵芳说,平时非常好动的小煜在画架面前,能够安静地坐上三四个小时,沉浸在画画中的毕昌煜不会烦躁了,绘画思路也非常清晰,人也开始乐观开朗起来,家人们都为孩子的进步感到欣慰。
图为毕昌煜近年油画作品。受访者供图
“小煜的第一场画展是在北京798艺术区,当时主办方把小煜的一幅以老牛为主题的作品做成海报,贴在798艺术区的各个路口,小煜自己看到时也非常高兴。”在母亲赵灵芳眼里,儿子的画非常童真,色彩也很明亮大胆,每一幅作品都非常漂亮耐看。
从14岁开始,毕昌煜通过自己的努力,不断参加各种艺术展览和公益活动,同时也获得了大大小小几十个奖项。2016年度“浙江骄傲”、2017年度“中国残疾人事业新闻人物”等等高规格的社会荣誉让毕昌煜成为了自闭症孩子中自强自立的典范。
“其实我们一开始都完全没有想到小煜有那么优秀的一面,他在自闭症群体中是幸运的,因为我们一家人都没有放弃他。而我们一家人也同样是幸福的,因为小煜的坚持和优秀让我们无比自豪。”赵灵芳深情说道,“我们跟孩子是相互成就的。”
更幸运的是,毕昌煜的父亲毕光钧在柯桥经营着一家主打女装面料的公司。一天,他拿着儿子的画作欣赏,突然迸发出一个灵感,就是把毕昌煜的作品图案设计加工后印在了服装面料上。
没想到,该花型面料一经推出就特别受欢迎,这个意外的惊喜大大鼓励了毕光钧。在以后的几年时间里不仅陆续推出了毕昌煜系列的作品花型面料,还用毕昌煜的拼音缩写注册了B C Y商标。至今已开发出了服装、丝巾、鞋履、首饰等20多个品类的艺术衍生品,深受广大民众喜爱。
2014年9月印制有BCY油画作品图案的服装亮相纽约时装周;2015年7月毕昌煜油画作品《在海边奔跑的女人》入选米兰世博会;2015年11月“神笔画梦·毕昌煜个人画展”在成都开幕,2016年2月毕昌煜个人画展在澳大利亚墨尔本举办;2016年9月肯德基联合毕昌煜发起捐一元钱爱心活动,12天时间募集善款超1000多万元;2017年9月毕昌煜艺术慈善基金在柯桥成立……
图为毕昌煜艺术慈善基金成立现场。受访者供图
不到10年,毕昌煜渐渐从一个需要社会关爱和帮扶的弱势残障人士,转变成了通过挖掘自身潜能而反哺社会的“强人”。
而今,柯桥区华宇路上一个600多平米的欧式建筑风格的艺术生活馆内,陈列着毕昌煜的新作。从抽象到写实风格多样,从西方印象派风格到中国古典色彩均有涉及。除了油画之外,还有随处可见的时装礼服、箱包首饰等艺术衍生品,产品上的图案风格都与油画有着异曲同工之处。
图为毕昌煜艺术工作室内的艺术衍生品。项菁摄
事实上,毕昌煜只是“星星的孩子”中的一个特殊案例。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。
“不管生活有多困难,孩子是我们带到世界的,作为家长就要负起责任。”赵灵芳谈及,近年来,她也一直在帮助其它自闭症家庭,特别是由她和青藤书院共同发起的“自闭症艺术疗愈公益课堂”,正通过国学经典等传统文化来开展自闭症家庭的培训、自闭症儿童绘画艺术的活动。
她认为,自闭症家庭还是需要注重家长观念上的改变,“1千块、1万块钱对于一个自闭症家庭而言,其帮助效果甚微。但是,如果家长能够通过学习,具备足够的认知,并从改变自己做起,总有一天会带领孩子走出自闭,找到一条专属于他们的人生之路。”
事实上,小编想通过这位伟大母亲的故事,告诉所有人,只要有爱、够勇敢就一定有希望,任何孩子任何家庭都可以拥有幸福美好的明天!
作者:项菁
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