女版药神

　　Medicine god  

　　杜珊珊已经是第三年参加“慢粒军团”春节联欢晚会了。

　　慢粒，全称是慢性粒细胞白血病，是白血病的一种。一旦被确诊了慢粒，生命几乎被判了刑。

　　会场大部分人的面部浮肿，显示出不健康的苍白色；帮忙拍摄合影的人，手上还有留置针头；主持人在台上播报“哪位病友丢了150ml的达希纳，快来领取一下”，大多数人开始翻包寻找。

晚会现场，杜姗姗在帮小女孩化妆

　　在杜珊珊的印象中，这个晚会每年都会有新面孔，也有一些人再也没出现过。说到这儿，她脸上的笑容消失了。疾病残酷，这些年她早有体会。

　　生命的变故出现在2015年6月18日，那一年她27岁，低烧了几个月才去医院看病,“意外”确诊了慢性粒细胞白血病。

　　杜珊珊不想一辈子呆在医院，更担心治疗到最后，整个家庭“人财两空”。毕竟爸妈已经六十出头，他们的生活还得继续。

　　确诊的那天晚上，她一整晚没有睡，考虑如何说服爸妈放弃治疗。而爸妈也整宿没睡，想的，是如何救她。

杜姗姗独自走在街上

　　第二天天都没亮，父亲就给姗姗的大姨打电话，说帮忙寻思把房子卖了。那是这个欠着几十万外债的家庭，最后的财产了。而这些，都是姗姗后来从大姨那儿听来的，父亲当时没告诉她。

　　那天护士来抽血，爸爸在旁边就跟护士说能不能少抽点血，从没掉过泪的父亲，看着也哭了。

　　治疗的过程并不顺利。杜珊珊的家人四处打听治疗白血病有效的方法，听说有个地方中药治疗白血病效果好，就直奔了过去。三个月时间，她每周喝掉一万多元的中药。

每天吃药已然成为杜姗姗最重要的事情

　　人一得了病，就会疯狂找寻自己的同类。她在网上找了个慢粒交流QQ群，加入后，所有人都告诉她“喝中药治不了我们的病”。 

　　随后，杜姗姗转移到了河南省肿瘤医院，这是确诊之后第五个月。医生告诉她，如果再继续喝中药，她可能过不了2017年的元旦。

　　至今她还记得那个夜晚，夜很深了，病友还让她去拍检测报告，那些不曾见过的病友，用自己治疗白血病的经验帮助她。

　　曾经因为得病坍塌的安全感，因为这件事，立马重回体内。

杜姗姗对着照片回忆自己没得病时的样子

　　为了鼓励自己活下去，她加入公益组织“爱心筹”，在网上为病友们写文章发起众筹，一年多来她为1000位大病患者累计筹集了2000万元。

　　杜珊珊还是一间“爱心厨房”的负责人，患者家属可以在这家位于医院附近的出租房里，免费做菜做饭。

　　时至今日，杜珊珊从来没有为自己发出过众筹。她的父母还通过打零工来支撑家庭开销。而她，依然尽自己最大的努力，在帮助战友们。

　　魏传奇

　　The legend  

　　白血病分为慢性期、加速期、急变期。一旦进入急变期，意味着剩下的日子可以按天计算了。

　　而魏涛一年经历四次突变，现在又活的好好的，在病友圈是难以置信的事。

患病6年，经历4次病危，重新挺过来的魏涛

　　最初成为慢粒患者后，魏涛每天睁开眼就一个想法：挣钱买药。

　　确诊时，摆在他面前的现实是，那个被称为“金豆豆”的格列卫，效果更好，副作用也更小，但是一盒的价格一万二，魏涛准确的算出，一粒药200元，而他一个月要吃两盒。

　　如果再加上化疗、检查等费用，他核算着，每月三万多的医药费，即使在格列卫“买三个月赠送九个月”的援助之下，他也承受不起巨额的治疗费。

　　他最终选择吃国产药治疗，一个月四千多医药费，再加上检查、住院，别的治疗，一个月需要六千元维持生命。

　　做家政公司的他，开始接更多的活儿，用药续命，再用命挣钱。

为了省钱和方便，魏涛学会了给自己打针

　　他在疾病和金钱中奋力挣扎，有时躺在医院的病床上，他能够一天不开口说话，哀叹自己为何年纪轻轻得上这个病？

　　变化发生在11月8日。他称这一天是他生命的转折点。

　　“慢粒军团”QQ群，每个月会组织一起旅游。魏涛那段时间身体不好，躺在床上甚至都不敢动。

　　妻子心疼丈夫，跑去问医生：“我老公能去吗？”

　　医生没说可以，也没说不可以，只回道：“这一次不去，下次不知道有没有机会了？”

　　选择权又回到了魏涛手中，能不能去的问题，变成了敢不敢去。

　　最终他还是坐在了“慢粒军团”出行的车上。因为是“冒险”前来，他索性玩得痛快。

晚会表演后台，魏涛和小朋友互相鼓劲

　　以前他出去玩，全程坐在车上看风景。这次他和大家一起走入大峡谷，暂且忘了自己是个病人。

　　后来魏涛回忆这一天，只一遍遍念叨着这一天是自己生命的转折。

　　自己也说不清是风景开拓了他的心胸，还是当时的勇敢给了他后来的勇气。

　　从这趟旅行回来后的魏涛，仿佛换了一个人。

　　从一个哀怨忧愁，不愿与人交流的的患者，变成了一个乐观主义者，四处跟其他“慢粒军团”的战友讲解，如何保持好心态。

　　魏涛给别人自我介绍时，会说自己叫魏传奇。这是他的主治大夫、慢粒军团首长张龑莉主任给他起的新名字。

魏涛的主治大夫张龑莉在病房里鼓励患者

　　很多人涌来向他取经，他就自己又开了一个微信群，群名叫“奇迹诞生地”。

　　而他口述的“经书”里，最喜欢说三句话：按时吃药，思想包袱不要那么重，听医生的话。

　　抱团战友

　　Comrades in arms  

　　白血病带来的恐慌感很重，但走过来的每一个人，都需要学会和白血病和解。

　　61岁的患者肖福停，曾用“站在悬崖边上”形容自己得病的感受。战战兢兢，不知前方会柳暗花明还是断崖峭壁？

　　自从加入“慢粒军团”，这位老者的心放下了一大半。

“慢粒军团”在为第二天的晚会排练，左三是肖福停

　　现在的医生，可以在凌晨两点，在他们最需要的时刻接他们电话，还有那么多战友可以相互交流，这都给了他莫大的安全感。

　　“在一起抱团取暖”肖福停这样形容他们的关系。

　　在慢粒军团中，大家互相鼓励，交流经验，像家人一样互相关怀。“人性光辉”在这个群体里，不再是一个空泛的词语。

　　今年在河南省肿瘤医院举办的新春联谊会里，场内聚集了四、五百人，人潮涌动，欢声笑语，大家准备了大合唱、相声，甚至还把广场舞搬上了舞台，颇有些“随意”的感觉。

　　杜珊珊跳了支舞，魏涛一家三口全上台了，参演了三个节目。

杜姗姗在晚会上表演舞蹈

　　当天上台表演的每位“战友”，舞台的LED屏上，都写着他们的治疗经历：确诊时间，吃药多久，现在状态如何。一些患者服药十几年，还有治疗效果好的，已经选择停药。

　　这些人被当成优秀案例，鼓励着其他病友，还有活下去的希望。

　　而这些带着癌症去上台唱歌、跳舞的人，用“幸运”形容自己。对他们来说，“现在活着的每一天，都是赚的”。

　　半年前，《我不是药神》火遍全国，让大家知道了慢粒白血病是什么，以及患者群体的痛苦与无奈。

　　和电影里着重刻画病人苦苦等待他人的救赎不同。这次拍摄我们发现，在现实中，患者们聚在一起，更多的时候，是互相打气、交流经验，上演着“生死与共”的情节。

慢粒新春联谊会的彩排现场

　　肖福停说他们是兄弟姐妹，魏涛不厌其烦安慰他人，杜珊珊尽全力帮病友筹款。

　　这些努力活着的人，想让其他病友活得更好。

　　在带着悲凉底色的疾病面前，他们的抱团不仅仅温暖了病友，也温暖了我们。

　　我们希望，当大家谈到这个病时，能够少一些偏见，多一分尊重。

　　作为普通人，这是我们能够提供的最大善意。