人物故事：

家住锦江区宏济新路298号5栋1单元903的社区居民龚勋惠老人今年已经61岁了，她于2002年底患上了运动神经元病（学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症），成为一名“渐冻人”。患病后，她身体不能动弹，也不能说话，只有头部能微微摆动。最近几年，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，谱写了一曲感人的“生命之歌”。

建立渐冻人QQ群 细雨温暖病友心

在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬？霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。龚勋惠患病之初，医生给她的判断是最多活3至5年。然而，凭借坚强的意志和乐观的心态，龚勋惠勇敢与病魔抗争已达12年之久，创造了生命的奇迹。为了让更多的“渐冻人”病友树立正确的生活态度，帮助更多的病友渡过难关，保持良好的生活状态。龚勋惠在自己不能行动的情况下，于2013年建立了“中华渐冻人之家”QQ群，由她担任群主，病友们都亲切的称她“龚阿姨”。由于以前当过医生，很多病友和家属都喜欢问她问题，她渐渐变成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。“现在群里很多病友都跟我聊天，说他们的病情。”一年时间不到，“中华渐冻人之家”群里，已经有500多个群成员，群里每个成员都注明患病年限和省份，从渐冻人症患者、家属，到志愿者，群里很活跃，每天群消息超过100条。目前，除了“中华渐冻人之家”，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流群”等4个群共2000多名病人及家属。她通过网络和病友交流，鼓励他们保持良好的心态，积极面对生活，和病魔抗争到底。

平时，除了精神安慰、讲解医学知识、在线交流以外，龚勋惠还是一名热心阿姨，她常常自掏腰包资助群里的困难病友，仅去年，她寄出的物品、现金折价就超过1万元。给病友寄东西时，她有时还会顺便寄一点香肠、腊肉，用她的话说“这是要让病友们品味生活的美好”。为了帮助一个困难的病友，她甚至连自己的轮椅都捐出去了。在龚勋惠家里，保存了许多快递单，有山西的、河南的、山东的……。此外，龚勋惠有效利用“中华渐冻人之家”等交流平台，牵线搭桥为病友们提供帮助，如福建病友陈炜去世后捐助了2万元，她通过网上购物，给群里超过50名病友购买了医疗用品，“中华渐冻人之家”、“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”也渐渐成为了一个个爱心传递的正能量场。

一个观众的剧场 志愿者传递爱的正能量

2014年6月15日，成都市锦江区世纪朝阳小区，61岁的市民龚勋惠家不到30平方米的客厅里，又响起了悠扬的歌声。三名来自锦江区莲新街道宏济路社区锦星老年志愿者艺术团的舞者随着歌声翩翩起舞，龚勋惠是唯一的观众。在过去的一年多时间里，这场只有“一个观众的剧场”多次上演，演员们从12岁的小学生，到82岁的老大爷，他们的目的只有一个：让“渐冻人”龚勋惠开心、欢乐。“一个观众的剧场”刚起步时，仅有8位街道和社区工作人员加入。为了发展更多的志愿者加入到“一个观众的剧场”中来，锦江区莲新街道办事处和宏济路社区积极与社工组织、学校联系，同时，办事处联合成都商报开通热线电话86613333-1，只要愿意加入“一个观众的剧场”的市民，拨打这个电话，就可以用自己的方式为老人打开一扇与外界交流的窗口，为她带来欢乐。随着《四川日报》、《成都商报》以及多家网站的持续报道，如今“一个观众的剧场”越来越受到社会的关注，志愿者队伍人数也越来越多。“不用那么多，只要一点点”，志愿者们纷纷从街道、社区走来、他们有年青的、也有老年的，有在职的、也有退休的，还有企业、社会组织和专业社工团队的志愿者等等。没有复杂的舞台，也不需要华丽的道具，就是最平常的聊天、表演，志愿者们还常常带去自己家庭生活以及外出旅行的照片、社区里搞活动录制的视频，与龚勋惠老人分享一份平常的欢乐。

今天，爱心接力还在延续。在党的群众路线教育实践活动中，对口联系宏济路社区的锦江区委组织部的工作人员加入进来，区委组织部部长陈音同志不但走进龚勋惠家中陪她聊天，还积极寻找各种社会资源，为龚勋惠带去了1.5万余元的医疗资助，希望帮她实现梦想而添把力。正是因为这份来至社会方方面面爱的坚持与坚守，让龚勋惠老人享受到了生活的美好，感受到了和谐社会大家庭的温暖与温馨。

传递正能量的美丽渐冻人 成为最特殊的志愿者

“这是一次生命正能量的震撼。因为有爱，生命变得如此美丽；因为有爱，生活变得如此幸福”，这是所有参加过“一个观众的剧场”的志愿者的共同感受。每一次从龚勋惠老人家里出来，大家都会被她坚强、乐观面对病魔的态度所感染，被她乐于助人的善良所感动，从而更加热爱自己身边的人和生活。今年初，锦江区莲新街道办事处宏济路社区已经将龚勋惠注册为一名志愿者，作为一名最特殊的志愿者，她感受到了帮助他人给自己带来的快乐，感受到了被人需要给自己带来的充实。龚勋惠老人自强不息，从来不把自己当做是病人，原来还要戴吸氧机的她现在可以自由呼吸，身体状况也越来越好。“我希望一直活下去，到七十岁、八十岁，能够走路过正常人的生活。”龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”

让爱不断地传递，让志愿者精神遍地开花，这实际上就是志愿者最高的精神境界。作为一个不能动弹，也不能说话的“渐冻人”，龚勋惠老人从志愿者们身上汲取了精神力量，让生命开始璀璨起来。龚勋惠老人成为了志愿者，她用行动践行了“志愿服务，做一做；积德行善福报多”，“他人有难，帮一帮；助人为乐热心肠”，生动展示了一个成都市文明市民的风采。

爱是相互的，需要互动才能谱写出瑰丽的社会主义核心价值观；爱是需要传递的，只有不断地传递才能构建出社会的文明与和谐。因此，为爱而付出，这不是一个人的事情，而是整个社会所有公民的事情！

好人寄语：“我希望一直活下去，到七十岁、八十岁，能够走路过正常人的生活。”传递正能量的美丽渐冻人，龚勋惠是一名最特殊的志愿者。

道德点评： 让爱不断地传递，让志愿者精神遍地开花，这实际上就是志愿者最高的精神境界。作为一个不能动弹，也不能说话的“渐冻人”，龚勋惠老人从志愿者们身上汲取了精神力量，让生命开始璀璨起来。龚勋惠老人成为了志愿者，她用行动践行了“志愿服务，做一做；积德行善福报多”，“他人有难，帮一帮；助人为乐热心肠”，生动展示了一个成都市文明市民的风采。

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来源：四川文明办