人物故事：

　　她是一名“白衣天使”，作为护士的她，知道生老病死无常，应该“听医生的话”，但她对生命的理解，却超越一般人：28年前，她6个月大的儿子确诊为β重型地贫，医生告诉她孩子最多能活到6岁，但她“硬是”将儿子拉扯长大，儿子还成为重点大学硕士生、在世界知名企业上班；16前，她患上乳腺癌3期，医生宣判“情况不太乐观”，但她不信邪，毅然走上抗癌之路，通过加强锻炼等与死神抗争，她还拖着孱弱的身子，奔走在关爱地贫孩子的第一线，与惠州200多个地贫家长成立地贫互助会，向社会大众宣传地贫防治……

　　她的名字叫陈秀霞，惠州市中心人民医院护士，惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目负责人。尽管命途多舛，但她坦然面对，充实过好每一天，她相信一切都是最好的安排。

　　儿子半岁确诊患地贫却成为榜样

　　现年53岁的陈秀霞是个矮个子，但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。1984年，陈秀霞毕业后成为惠州市中心人民医院的一名护士，并于1988年生下儿子。儿子出生6个月后，开始出现脸色发黄的症状。经医院检查，被确诊为β重型地贫，医生告诉她孩子最多能活到6岁。

　　年轻的陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味，就成为地贫儿家长，生活犹如遭遇晴天霹雳。但母爱的信念让她坚持了下来，她开始带着儿子四处求医，日子儿子输血、排铁的循环周期中悄然流走……

　　儿子3岁时，陈秀霞听说骨髓移植可以有效治疗地贫，于是前往广州问诊。但骨髓移植不仅配型难，而且风险很大，她了解到骨髓移植成功的案例很少，于是放弃了。

　　儿子四五岁的时候，由于病症而自卑。陈秀霞心里也跟着难过，她每天悉心照顾儿子，鼓励儿子，用她的话说，就是把全部的爱放在了儿子身上。儿子很争气，不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”，学习成绩还很优秀，高考考上了中山大学，并获得硕士学位毕业。现在，儿子成了深圳一知名科技公司的骨干。

　　“我的儿子今年28岁，在世界知名企业上班，这是我最大的骄傲。” 陈秀霞认为，地贫孩子只要得到科学的治疗，智力与身体健康的孩子无异，而且，生命的存续期也可以很长。

　　在儿子早年定期到医院输血、排铁的过程中，陈秀霞认识了一帮惠州的地贫儿家长。陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了前所未有的希望，地贫家长们更愿意以她为标杆，并亲切地称她为“霞姐”。

　　在坚持给儿子输血、排铁治疗中，陈秀霞深深体会到作为地贫患者的痛苦和地贫儿家长的艰辛，在10多年前，她便走上了帮助地贫家庭排忧解难的道路。

　　拖着癌症身体帮助地贫家庭

　　在照顾儿子和医治儿子的过程中，长期操劳常让陈秀霞感到身体不适。16年前的一天，她去就医，经检查，她确诊患上乳腺癌3期。陈秀霞觉得命运在向她开玩笑，但想到年少的儿子更需要人照顾，她收起了向命运低头的念头，勇敢地走上抗癌之路。化疗让她身体不适，她强忍；为加强身体抵抗力，她每天去游泳，不管是酷暑炎炎还是寒冬腊月，这个习惯雷打不动。

　　“想要帮助别人，必须先要做好自己。”在照顾好儿子的同时，陈秀霞不顾自己孱弱身子，10多年来奔走在关爱地贫孩子的第一线，与惠州200多个地贫家长成立惠州地贫家长互助会，搭建地贫家长交流平台，用自己学到的专业知识辅导地贫家长如何去护理地贫孩子，很多地贫家庭都接受过她提供的各类帮助。

　　在惠州，地贫基因携带率达到了17.5%，也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人，令人担忧的是，这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生，他们的家庭就将背负每年多达数十万元的治疗费用，而他们自己这一生都将与输血、吃药、打针相伴。

　　依血而生、依药而生，这让很多地贫家庭步入贫困。惠州地贫家长互助会一名家长说，“有的时候药不够了、血不够了，或者无钱治疗，互助会的家长们就会发动起来，相互帮助。”2013年10月，陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金，从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气，被其他地贫家长亲切地称为“霞姐”。

　　“我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵，给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说，地贫患儿除了要经常输血之外，每天还要吃去铁酮、打去铁胺，最好的治疗是吃药和打针一块进行，但不少地贫家庭没有打针的泵，导致治疗效果不佳，于是她就用这笔钱买了几十个泵，低价卖甚至免费送给他们。

　　在陈秀霞和有关部门的帮助和指导下，近年来，惠州的地贫孩子慢慢得到规范的治疗。由于地贫孩子需要靠输血来维持生命，当每年春节后“血荒”出现时，陈秀霞利用各种渠道去呼吁市民献血，奔走于患者和医务人员之间，为大家排忧解难，带领这些地贫家庭勇敢面对困难和疾病。

　　牵头成立地贫关爱基金项目

　　不过，陈秀霞发现，光靠她自己和家长互助会远远不能解决地贫家庭的困难，于是有了筹建地贫基金项目的想法。近年来，她辗转多个部门，却被告知个人不能建立基金项目，必须挂靠公益组织。

　　2015年4月18日，陈秀霞将一封求助信递交给了惠州市慈航公益协会，求助信上有120多名地贫患儿家长联合署名。“我们始终坚持，永不放弃，活着就有希望，希望社会各界关注我们，关爱地贫。我们希望，政府加大对地贫防控知识的宣传力度，社会给予地贫家庭更多的支持和关爱。”

　　这封信得到了惠州市慈航公益协会、惠州市慈善总会以及惠州各大医院的重视，惠州市慈航公益协会关爱地贫基金项目最终启动。2015年5月8日世界地贫日当天，来自惠州的数十个地贫家庭聚在一起，参加了由公益组织和各大医院举办的“关爱地贫，携手同行”活动，募集到十余万元善款。

　　陈秀霞认为，地贫家庭不应该成为社会的负担，他们也可以为社会贡献自己的力量。在惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立之后，100多个地贫家长也积极参与慈航组织的各项慈善公益活动，成为慈航公益的骨干义工。在2016年11月“大手牵小手，一起传播爱”第五届“慈航义卖日”活动中，陈秀霞带领100多名地贫家长参与义卖，筹得约8万元善款。

　　惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立后，逐步开展地贫防控的公益活动。陈秀霞认为，对于地贫患儿来说，血液是生命的燃油，没有新鲜血液的注入，患儿无法正常成长。目前，随着惠州人口的增长，用血量大幅增长，尤其是O型血较为紧缺，她希望社会更多的人加入到献血队伍当中。

　　由于防控体系较为完善以及地贫防控知识的普及，港台地区、新加坡等地重度地贫儿出生率已经几近为零。在惠州，观念的落后以及部分农村地区防控措施的不到位，让惠州三级筛查机制依旧无法实现地贫患者零出生的目标。目前在惠州市医疗机构登记，需要治疗的地贫患者共有230人以上，从2014年8月到现在，中、重型地贫的新生儿患者依旧在增加。

　　年轻时吃了没有婚检、孕检的亏，陈秀霞只好“自认倒霉”，她希望通过义工和有关部门的努力，把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡，加大防控知识的普及，将重度地贫儿出生率将至为零。

　　已到知天命之年的陈秀霞，对命运的安排甘之如饴，她每天过得很充实，“感觉每过一天都是赚到的。”她坦然面对这样的安排，她也愿意力所能及地去帮助更多的地贫家庭。

来源：广东文明办