《百姓生活故事》之《为孤独而行走（上）》

　　2012年11月22日

　　《百姓生活故事》之《为孤独而行走（下）》

　　2012年11月23日

　　自闭症儿童患者：我想孤立走，可是他们总是怕我走丢，妈妈、爸爸。

　　记者：这是一位自闭症儿童的诗歌朗诵，这段音频的记录者是多年来关爱自闭症患者的公益人士窦一欣，今年他发起了一项徒步活动，名字孤独的行走，为了呼吁活动对贫困的自闭症家庭的关注，他和青年自闭症画家陈蒙要从黑龙江漠河一直走到海南的三亚。

　　窦一欣：我们是8月25号开始从黑龙江漠河往南走，10月30号到的北京，准备修整一下，12月3号再开始往三亚出发。

　　记者：在每个城市之间都是通过徒步和滑板的形式？

　　窦一欣：对。

　　记者：窦一欣今年49岁，北京人，曾经是一位商人，有自己的公司，那时候他被称为窦总，后来他和合伙人投入400都万元创办了北京金田特殊儿童康复训练中心，又被称为窦校长，如今他又被自闭症孩子们称为窦干爹，这次公益行走，窦干爹还有一个旅伴，就是今年20岁的自闭症画家陈蒙。

　　陈蒙：我叫陈蒙。

　　窦一欣：你是做什么的？

　　陈蒙：我是画画、吹小号。

　　记者：你能和我两三句话介绍一下这个活动？

　　陈蒙：它叫孤独行走的活动，让很多人关爱自闭症。

　　记者：那窦老师，自闭症主要的有什么症状？

　　窦一欣：沟通障碍、交流障碍，还有无法控制自己的情绪，那么还有一些孩子伴随着一些智力的比较低下，但是也有少数他的智力有超常。

　　记者：根据中国公益研究院今年4月发布的数据，我国大约有164万自闭症患儿，窦一欣想通过这次活动不仅唤起社会对自闭症患者的关注，还想找到一把打开自闭症患者内心世界的钥匙。

　　窦一欣：我和阿蒙在一块，他本身是个自闭症的小伙子了，就是说我们作为一个普通人怎么去接触，也想总结一点经验告诉大家，就是他们关了一道门嘛，我们看看能不能找一把钥匙打开这扇门。

　　记者：在行走的过程中，窦一欣发现，或许音乐是敲开自闭症患者心门的一把钥匙。窦一欣最初认识陈蒙是在去年，陈蒙的父母带着他来参加窦一欣创办的自闭症合唱团，两个人最初因为音乐相识，这一路上也用歌声相伴。

　　窦一欣：跟阿蒙最好的接触方法就是会几首革命歌曲，我们俩唱《浏阳河》一问一答嘛。

　　记者：那你们现在唱一首好吗？是你们什么时候，就是在路上走的时候唱的？

　　窦一欣：就是休息的时候，（唱：浏阳河穿过了几道弯）。

　　陈蒙：浏阳河弯过了九道弯，五十里个水路到呀么湘江啊。

　　记者：和休息时候的欢歌笑语相比，在从一个城市到另一个城市的路上，窦一欣和陈蒙更多的时候是安静地沉浸在走路或滑行当中。

　　窦一欣：我们俩在路上很少说话，很静地在滑，心里也很静，其实我们完全在享受滑的那种感觉。

　　记者：从黑龙江漠河到北京，这两千四百公里的行程，窦一欣和陈蒙不仅有安静的滑行，也有热闹的活动，每到一个城市，他们都要开展宣传、募捐，并走访贫困的自闭症家庭，到了一个陌生的城市，这两位北京来客是如何迅速地开展这些活动呢？原来在他们的背后，还有一支后方团队在运筹帷幄。

　　窦一欣：我们这次活动后面有一个执行团队，是天津财经大学的赛弗团队，这个在走之前呢，他们都联系好当地的自闭症康复机构了，委托自闭症康复机构来找到一些相对于比较贫困的自闭症的孩子和家庭，现在已经联系了一百多个，我走了11个家庭吧，印象最深得就是在内蒙的扎兰屯走访了一个按阿蒙的说法叫菜刀自闭症，这个孩子因为家里太穷了，没有全康复，已经九岁了，他的情绪一上来就拿那个菜刀剁他们家那个床沿，剁得那个床沿这几年下来密密麻麻的。

　　记者：阿蒙，你当时看到他那样你是一种什么样的感受呀？

　　陈蒙：难受，就是难受。

　　窦一欣：从我们看到他这个妈妈，一直到离开，他妈妈那个脸上就没有一丝的笑容。

　　记者：每个自闭症孩子的父母都承担了更多的压力，这让记者联想到，窦一欣和陈蒙在沈阳参加一个大龄自闭症儿童家长座谈会的时候，一个自闭症献给父母的诗歌。

　　自闭症儿童：亲人，我是一只长了翅膀的小鸟，想飞没有力量。我向蓝天、绿地和小草，向往着喜羊羊那样的小宝宝，我想独立走，可是他们总是怕我走丢，我只能拉着妈妈的手，365天的呵护，她比别人的妈妈更有爱的笑容。

　　记者：陈蒙也很依赖他的妈妈，在孤独的行走活动刚开始的时候，如果遇到没有电、没有水，不能洗澡，陈蒙就要给妈妈打电话，听妈妈给他讲清道理，为他疏导情绪。这一天窦一欣和陈蒙，为了赶着去沈阳参加一个安排好的活动，他们从盘锦坐火车到沈阳，在火车上陈蒙又遇到了一点想不通的烦心事。

　　陈蒙：所以我不愿意坐那没字母的车，没字母的车有点太慢了。

　　妈妈：慢就慢了，没事的，就当玩了，好吗？再见啊，听窦总的话啊。

　　陈蒙：好。

　　记者：听窦总的话，妈妈一再地这样嘱咐陈蒙，陈蒙的母亲为什么这么放心吧孩子交给窦一欣去参加路途这么遥远的徒步行走活动呢？记者拨通了陈蒙母亲的电话，他希望记者转述说，这份信任是因为他能感受到窦总发自心底对孩子的爱，接下来陈蒙还会和窦一欣：继续从北京出发，通过步行和滑板向海南的三亚进发。对于这次从漠河到三亚行走的意义，窦一欣给出了一个形象的比喻。

　　窦一欣：每个城市的志愿者组织啊，和媒体，和当地的康复机构，它就像一个灯，我就像一根电线，从漠河一直拉到三亚，把这些灯串起来，影响的范围就广一些。

　　记者：窦一欣在帮助自闭症患者的路上越走越远，在过去的5年里，他从一名商人，转变成了一位关爱自闭症患者的公益人士，并为此与合伙人一起投入了几百万元，其中他经历了怎样的人生机遇，明天的《百姓生活故事》——为孤独行走下集为您继续讲述。

　　主持人：今年20岁的自闭症画家（陈蒙）好像并不明白为什么一直关照他、爱护他的窦一欣窦干爹还要拜他为师，这要从他们正在进行的孤独的行走活动说起。为了唤起社会对贫困自闭症家庭的关注，今年8月25号到10月30号，窦一欣陪伴陈蒙从黑龙江的漠河一直走回了北京，一路上对外表乍看起来略显木讷的陈蒙，窦一欣的看法和常人截然不同。

　　窦一欣：我不是太提倡用这些孩子的家庭的那种痛苦去博得这种眼泪、同情，其实他们身上有很多的闪光点，包括幽默、简单，包括他们的执著。

　　主持人：这一路67天的朝夕相处，陈蒙有过很多这样闪光的瞬间，窦一欣用录音机记录下了其中的一部分，让我们也有机会分享到陈蒙在最自然的状态下流露出来的那种简单和幽默。

　　陈蒙：碰门框，疼死了。

　　窦一欣：起包没有？

　　陈蒙：假如说你成人不小心碰着怎么样，不流血就没事，看着模糊了，没想到超标了。

　　窦一欣：我们俩吃早点，卫生间的那个门框比较低，他就撞脑袋了，你看我们说这个太矮了，他就说我个头超标了。阿蒙有一个特点，他遇上事以后，他喜欢做自我检讨，这一点也是需要我们自己学习的，勇担责任。

　　主持人：说到这儿，原本和陈蒙并排坐在沙发上的窦一欣侧过身来重重地拍了拍陈蒙的肩膀，黝黑的脸庞上露出憨厚的笑容。其中隐约还能看出几分当年的精明强干。在遇到自闭症儿童之前，他是一名商人，虽然事业有所成就，人却面临崩溃的边缘。

　　窦一欣：做生意的时候有四年的时间，人是崩溃的，人生没有目标，就是挣钱，挣钱，不知道为什么。而且看到生意场上人与人之间那种勾心斗角也好，腐败的东西吧，没有幸福感、没有快乐感，一点都没有。

　　主持人：这种状态前后大约持续了四年，直到一个偶然的机会，窦一欣结识了一位自闭症儿童，他在无意中走进了这个自闭症群体，但是迎接他的不是微笑，而是一个巴掌。

　　窦一欣：印象最深的就是一巴掌呼在我的眼睛上，我捂着眼睛蹲地下了，那个孩子太有劲了，就是我这个合伙人的小外甥。在这之后，我们到植物园里头以后，那天凑巧我的手机上有一个叫海豚音，我把那个一开，这个孩子一下坐我身边，一动不动。说：“这有意思啊。”我这个同学就开始给我解释自闭症怎么回事。

　　主持人：窦一欣逐渐意识到这个群体确实急需帮助。2008年他接受了同学的邀请，共同在香山创办了北京金田特殊儿童康复训练中心，两个人初期投入就达到60万元，创业的辛苦不再一一细数，在这个过程中他最大的变化是对这些孩子的感情逐渐从道义上的关怀到发自于内心的爱。

　　窦一欣：一个16岁的孩子，石景山的，比我高一头，又壮，来了以后开始骂人，中国人骂人极难听的话，在床上拉、在床上尿，他为了回家。

　　记者：他知道那是不可以干的事情，所以他就把最不可以干的事情给你做出来。

　　窦一欣：很聪明的其他，为什么他让我感动？感动在什么地方？

　　记者：他也让您感动？

　　窦一欣：让我感动，那天吃饭的时候，一下子就爆发了那个情绪，嗷嗷叫，男老师、女老师全跑一边去看，我也不知道怎么办。但是我想起他妈说一句话说：“你抱抱他。”我硬着头皮就过去了，我也害怕，他给我一下我也受不了，当时我硬着头皮过去了，当我一抱他的时候，这个孩子一下把他的头就靠到我胸口上，一动不动。那么高大、那么壮的一个汉子，像一个孩子一样把头靠在你的胸口，当你用尽一切办法没有效果的时候，只有那种爱，而且这种爱不能是虚的，孩子太敏感了。

　　主持人：这次经历也启发了窦一欣要怎样和自闭症孩子打交道，有一次在他要离开学校的时候，在校门口发生的一幕让他至今记忆犹新。

　　窦一欣：出校门的时候我都抱他成习惯的，抱抱他、拍拍，再见。有一天我的合伙人在后面说：“你回头看一下。”我回头一看，孩子们排队让我抱。这都是让我感动的事，我为他们做，我真的很值，怎么苦我都值，慢慢就有这种心态了。

　　主持人：就当窦一欣下定决心将帮助自闭症孩子作为自己的一项事业的时候，种种考验也接连而至。起初是康复中心面临招生难，渐渐步入正轨后，在资金上又捉襟见肘。屋漏偏逢连夜雨，这时候又赶上了当地开展违规建筑大检查，投入近百万元打造的感统训练大厅被定性为违章建筑，必须拆除。他们不得不迁到大兴，这对康复中心是一个重创。

　　窦一欣：地方不方便，它是两个大通房，后来我们就花钱给改造，还没有水、没有厕所，又开始盖厕所，香山那儿就是天堂，那边是半地狱那样的，那个时候钱也不行，最后一点钱就租大棚，想靠卖菜来维持这个学校，那会儿就是菜贩子了，你知道我和送菜，那会儿我那个合伙人给我感动得快流泪了，一个三十出头的女孩子，我们种的白菜一万斤白菜，我们的老师就给这个车装白菜，一万斤白菜，多少棵啊，装了一卡车，拉着车往燕山送，人家还不错，给了五千块钱。

　　主持人：过度的劳累让窦一欣经历了一次胃出血，但是最终因为卖菜的利润微薄，难以支撑每年12万的地租、四五位特教教师的工资，还有二三十名免除学费的贫困自闭症孩子的康复费用，就这样很遗憾，学校最终在去年底关停了，从2008年到2011年，窦一欣与合伙人共投入资金400多万元，付出的心血更是无法计量，他又如何评价这四年呢？

　　窦一欣：就这四年甭管多苦、多难，一点悔意都没有，我觉得这四年我得到的太多太多。

　　主持人：虽然康复中心因为种种原因暂时关停了，但是窦一欣还在以各种形式，包括这次孤独的行走活动为自闭症群体奔走呼号，希望唤起社会对这个群体平等的尊重。

　　窦一欣：接触到这些孩子以后，我就觉得他们真的什么都能做。好比我们可能用十道工序来做，自闭症的孩子要做的话，可能用一些我们想象不到的方法，其实把这个做完就行了，他们是可以做成的，只是他们不按我们的标准去做罢了。

　　记者：您的意思是说该改变的不是他们，而是社会？

　　窦一欣：没错。