为什么他们只能仰赖善心与运气救命?(2图)

发布时间:2015-12-30 22:12 | 来源:羊城晚报 2015年03月18日 A09版 | 查看:960次

  这个重型地贫儿的遭遇令人心酸发人深省:七年间历经艰辛终于找到匹配骨髓,但手术所需的A型血小板却又告急,无奈只能“循例”求助热心人士……

  1岁被确诊为重型地中海贫血,每天靠输血及打排铁针维持生命,不久后父亲因事入狱被判死缓,坚强的母亲四处筹钱为其治病。7年后,好不容易找到了适合的造血干细胞,并将于3月20日进行骨髓移植手术,却因为没有足够的A型血小板随时可能有生命危险。

  这个命运坎坷的8岁湖南小男孩叫何亚伦。他正躺在广州南方医院的无菌病房里等待手术,母亲希望A型血的健康人士能伸出援手,助他渡过难关。

  命运多舛 

  1岁被确诊重型地贫父亲又入狱被判死缓

  3月开学季,当别的小孩开开心心去上学时,来自湖南资兴的8岁男孩何亚伦只能待在无菌病房里静候手术。手术前,他必须每天打排铁针,两周输一次血,而已有7年病史的亚伦对此已习以为常。病房里的他身上插着各种管子,苍白的脸上带着一丝顽皮,没有哭闹。

  亚伦妈妈王娟玲告诉记者,亚伦在1岁时被确诊为“重型地中海贫血”,50万元的昂贵手术费用及较低的成功概率,使得亚伦的手术计划遭搁置。不久后,另一个噩耗降临这个不幸的家庭。亚伦的爸爸因工程与人发生纠纷,被人打伤,“当时借了13万去和别人搞工程,想为孩子挣医药费,没想到别人要把他踢出工程队,他朋友替他出气,结果把那个人打死了。”法院裁定亚伦爸爸是事件策划者,因故意伤害罪被判死缓。

  生活的重担以及亚伦的医疗费用一下压在了王娟玲一个人的身上。她连自己的结婚戒指和项链都当了。最苦时王娟玲有过轻生的念头。后来王娟玲只身前往长沙打工,一天打两份,能够挣到三千元,勉强维持亚伦日常输血和打排铁针的开销。

  曙光初现

  台湾骨髓库配型成功后天广州做救命手术

  2010年,王娟玲经人介绍进入“中国地贫之家”,并向广州南方医院提出给亚伦进行骨髓配型的申请。2012年的某天,南方医院通知王娟玲,台湾骨髓库成功找到合适亚伦的骨髓配型,“当时一接到电话我就哭了,儿子有希望了,可以不再每天打针维持生命了,别人也不会再把他当怪物,不会不和他玩了。我真的很高兴。”时至今日,王娟玲说起来依然激动。

  为了给亚伦筹钱做手术,王娟玲把房子卖了,还清欠债只剩下八万元。通过微博及湖南媒体的报道,更多人知道了亚伦的事,爱心人士慷慨解囊,为亚伦筹集了四十余万元的手术费用。3月20日,亚伦将在广州南方医院做造血干细胞移植手术,随后进行近一年的术后排异治疗。而另一个让这个家庭振奋的消息是,通过上诉,亚伦的爸爸由死缓改判为有期徒刑十九年六个月。 

  愁云未散

  医院A型血小板不足母亲苦盼有人伸援手

  “在我们医院,地贫儿手术已经排到了5年后,像何亚伦这样既成功找到配对骨髓又能安排到手术的患儿,是非常非常难得的。”何亚伦的主治医生——广州南方医院儿科何岳林教授告诉记者,何亚伦的造血干细胞移植手术排在3月20日,他这个年龄段的孩子,预计从术后到骨髓长成的这段时间内总共需要输入十份血小板或更多。

  “如果血小板直线下降,在这段时间内又未能及时输注A型血小板,孩子将面临生命危险。”而广州血库的血小板紧张,医院无法为其提供足够的A型血小板,只能让家属自己想办法。此外,由于亚伦将有一年的术后排异恢复期,所需近十万医疗费用目前仍无着落。

  亚伦手术日期近在眼前,能否得到足够的血小板以及治疗费对挽救亚伦的生命至关重要,心急的王娟玲希望A型血的健康人士能向亚伦伸出援手。

  献血要求,A型,身体健康,近期无熬夜、喝酒、抽烟或喝牛奶史。如果有可以提供帮助的爱心人士,请联系王娟玲女士,13317355292(湖南号) 13247507206(广州号)。

  解惑

  为何多数血液病患者只能自寻血小板救命?医生也心焦无助——

  广州血小板极缺很少人愿意捐献

  发帖、发微博、找媒体,以此呼吁更多热心人士为患者捐献血小板,记者了解到,这是许多血液病患者及其家属寻求一线生机的方式,亚伦妈妈的求助经历并非个例。为何大多数血液病患者需要向外界寻求治疗所需血小板?为何医院无法供给?我们能为此做些什么?带着这些疑问,记者采访了广州南方医院血液内科医生江千里。

  羊城晚报:作为一家三甲医院,平均每天获得血液中心分发多少个单位的血小板?能满足几成需求?

  江千里:我统计了一下,我们医院去年全年分配了大概有8000份的血小板,只有不到一半给了血液科,还有一半以上用在重症抢救、大手术、肿瘤化疗及如SARS、登革热等传染病的抢救上。以我们科室为例,每天大约有20位病人需要输血小板,实际上只有1/10左右的病人能够输注血小板。

  都是一样的生命,给谁不给谁?我们每天都要面临重大的抉择,只能优先输给数值最低的人。病人没有及时输注血小板会引起出血,这个时候整个病房的气氛都凝固了,像冬天一样,病人不敢哭不敢笑,不敢动,因为害怕出血。一有血小板呢,就像春天来了,输上了以后病人就知道自己安全了,就像正常人一样。对病人来说血小板就是一条命,缺少血小板是血液科三分之一患者死亡的原因,而我们只能眼睁睁地看着。

  羊城晚报:医院如果提供不了,患者及家属通常会采取什么办法?

  江千里: 目前广州血小板的需求量缺口非常大,每一位重症血液病患者都需要自备血小板,而血小板来源是少数人的重复捐献。很多人对于捐献血小板认识不足,其实捐献血小板就跟抽血一样,挽起衣服在手臂血管上扎一针,抽取100ml富含血小板的血浆成分就行了,前后约一小时左右。而且血小板捐献周期为两周一次,这意味着恢复很快。但这对于病人来说却是一条命。 

  可以说有一半以上的血比如红细胞、血小板都是需要病人家属自己去找的,因为没有人献,有些人求遍了亲戚朋友都没办法,就只能去买血。我们见过一些病人家属只能让朋友从河南、甘肃那些地方打“飞的”过来献血小板,而且有些还不一定满足条件。我们有个老教授得了病,被逼无奈只能去买血,他的学生看不过去了,在网上呼吁大家为其捐献血小板,有五六十个人愿意给他献。但等他真正需要的时候,有个星期一我们打了32个电话,没有一个人有空来献,所以说那五六十个捐献者也是虚的。

  行动

  为病人与捐献者之间搭建桥梁

  热血大学生成立血缘队

  记者了解到,2013年9月,在南方医院血液科的医护人员指导下,南方医科大学的学生们自发组建了公益性组织——南方血缘服务队,通过健康宣教、科学调研和组织动员成分献血等竭尽所能地为血液病人服务。通过宣传,有200人加入了南方血缘队无偿捐献血小板志愿者库。其中,成功互助捐献者为28人,40份血小板;无偿捐献血小板约为70份。“南方血缘队相当于一个桥梁,连接病人与社会捐献资源。只是提供一个平台,不代表任何一方的利益,目的是最终确保病人在需要的时候即时得到血小板。”

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