“冰人”陈磊瘫痪在床闯荡网络人生

发布时间:2008-12-08 08:00 | 来源:网易 2006-09-07 13:16:31 | 查看:1368次

  陈磊离电脑的距离是1.5米,这样中间可以放下椅凳,方便母亲照顾他。每天,他就是通过台灯改造的镜子反射,来浏览网络。本报见习记者丁洁/摄

  他,全身只有肘、腕关节能活动,此外,两根手指可以稍微弯曲,整个人就像被冰封住一样。但他建立的“快乐坊”网站,每天流量在2万左右。在十字绣领域,这是流量最大的网站之一。靠着这个平台,31岁的郑州青年陈磊自强自立,在艰难的人生路途中,成就着自己的梦想。

有了这个特制的反射镜,陈磊就能看到电脑上的内容

现如今五根指头也不能很好的活动了

陈磊和他的电脑

  目前,陈磊全身只有两臂肘关节、腕关节、手指关节、颌关节能稍微动动外,整个人就像“冰人”一样,不能动弹,生活全靠妈妈照顾。

  2006年9月4日,郑州市西工房小区一个普通早晨,31岁的陈磊早早醒来,年迈的母亲帮他打开电脑,上了“十字绣”论坛的QQ群后,很多网友热情地和他打招呼。

  这些网友也许并不知道,这个性格温和、网名为“眼镜”的年轻人,正躺在床上,用仅可移动的两根手指的关节和他们聊天。

  网友们也许更不知道,“快乐坊”论坛的这个创始者,是一位疾病缠身20年,全身几乎不能动弹,只能僵直地躺在病床上的一个人——他甚至已不能用手指敲击键盘。

  但就是这样一个人建立了“快乐坊”——一个以十字绣为主的商务平台,它的每天流量在2万左右。在十字绣领域,这是流量最大的网站之一。

  靠着这个网站,陈磊自强自立,在艰难的现实生活中,敲打着自己的梦想。

  陈磊僵卧木板床

  如果见到陈磊,你会很惊讶。

  目前,陈磊全身只有两臂肘关节、腕关节、手指关节、颌关节能稍微动动外,整个人就像“冰人”一样,不能动弹。

  见到他时,正好碰见他“坐”在床沿,与其说是坐,不如说是一块门板斜立在床沿让他靠着。支撑这块“板”的,是几条旧棉被。

  拿出照相机,本想拍一下他难得的一张“活动”照,但见他的身形实在不宜以图片来展示,便住手了。

  他要躺下,他的妈妈去动手。陈妈妈不要任何人帮忙,因为她有一套“复杂的程序”,“搞不好就会碰痛了他”,差一点也不行。

  他的头是僵硬的,已完全僵直了,两眼只能一直向上看。但从去年他的一张照片看,他的头下还枕着一条白毛巾,这说明那时他的颈部还能有一点活动。

  他的电脑,在离他身体1.5米远的地方,电脑为什么要离得这么远?因为中间往往要搁一张椅子,这能方便母亲照顾他,也便于在他“起来”时,将他搁在椅子上。

  通过镜子看世界

  去年,陈磊的左手肩、肘关节还能动时,他是将一面镜子搁在左脸侧,这样可以通过镜子来看电脑,管理他的网站。

  今年不行了,他的左肩、肘关节也僵直了。是他的父亲,在外面拾回一盏废弃的台灯,将台灯罩子的口安上镜子,制成了一面活动自如的镜子,他可以在固定的位置通过镜子看电脑了。

  如今,这盏台灯的螺纹也滑了丝,不能好好固定,每次动过镜子后,要恢复原样相当困难。

  每次用电脑,也是有程序的。先请母亲来为他开机,然后给他鼠标。接着,他用右手手指来操作一直放在手边的鼠标。

  陈磊的电脑离他太远了,电脑上的字难以看清,他就在操作时,启用了放大镜。这样,鼠标所到之处,就在电脑显示屏的上方出现了放大的区域。他看的,就是这样的区域,但他看到的字,全都是反的。

  内蒙古女孩帮他发文字

  他的困难还不止上文所述。

  他的手指已不能敲击键盘。每天上午,他都是通过QQ的语音对话,与内蒙古的姑娘叶青联系上,对方根据他的口述,将内容敲上,他看过后,再将内容发出去。

  叶青姑娘也是残疾人,高位截瘫,手也不能自如活动,她是将笔绑在手上,来实现敲击键盘的。

  陈磊就是这样,“活动”在互联网世界。

  僵卧木板床品味创业磨难

  他越来越意识到自己无法修完最基本的学业,也就是说,他并不能够与其他同学一样,走正常的人生之路。还在他那么小的时候,他就感受到了生存的恐慌与压迫。

  今年,是陈磊的关节活动退化最严重的一年,下一步将会怎样?

  不知道。

  陈磊只是笑笑,说:“我这人命总是好,每一次觉得无路可走了,都会想到办法,每次都这样。”

  重病突袭花季少年

  陈磊生于1975年,父亲是柴油机厂工人,母亲是小学老师。

  小时候,陈磊的体质很弱,时常闹病,体育总是不及格。但4年级时跑了一次400米,觉得耐力不错,就开始天天跑步。六年级时,因为个子高,对体育感上兴趣,希望自己将来做体育明星。他是校长跑队、足球队的,参加学校运动会,400米项目曾拿到第一名。

  但1987年,他的人生轨迹发生了迁移。那年的一个夏日,天阴沉沉的,小学毕业后的陈磊,在他的小学母校玩。当他从主席台上站起来时,臀部突然一阵钻心透肺的疼痛。“从来不知道疼痛可以达到这样的地步”,而他更没有想到的是,这样的疼痛从此会与他的生命为伍。

  这样的疼痛时不时就偷袭而至,疼痛呈游走性,臀部、腰、腿,时常游走,但后来,便固定在髋关节。

  疼痛让陈磊放弃了各种体育活动,他不能再跑步,也不能踢足球,12岁的陈磊有种不祥的预感——也许以后当不成体育明星了,但他仍然感觉以后的日子阳光明媚。

  “在学校的比赛中,我的小品还获得过一等奖,那完全是自编自导自演的。我写文章好啊,作文经常被老师在班上念。想当作家、当导演……”陈磊说。

  但命运似乎并不愿意与他就此达成协议。

  可怜右腿变“木棒”

  随着病情的发展,陈磊的关节越来越成问题。即使如此,他还是考上了郑州铁一中,现在叫101中学,这是河南的省重点中学。

  但读到高中以后,他的许多关节活动受限,髋关节、膝关节、踝关节先后发生强直融合,不能弯曲或活动。到了高二时,病情发展到他实在没办法继续读书了,便休学了一年。一年后,他重新返校。

  他记得那个日子,1993年11月中旬的一天,气候突变,寒流来了。天冷,刮大风,天上阴霾一片,有厚厚的重云。凡天降温,或阴湿,或下雨,就是他犯病的日子,这一天,同样如此。

  他骑着车回家,他不知自己是怎样熬着痛回来的,到了家门口,他突然发现,他的右腿如一根直立的木棒,再也不能弯曲了,他没有办法将腿从车上跨下来。他喊着妈妈,妈妈从屋里赶出来,才成功地将他从车上移了下来。

  这一天,成了他一生中最后一次骑车的日子。

  全身僵直不能动

  让陈磊陷入不覆之地的,是强直性脊柱炎。

  强直性脊柱炎是一种慢性、进行性和炎性疾病,为脊柱各关节及关节周围组织的侵袭性炎症。

  该病变常自骶髂关节开始,逐渐向上蔓延到脊柱及脊旁组织,引起脊柱强直和纤维化,造成弯腰活动障碍。此病病因不明,但却是很古老的常见病,一般被认为没有彻底治愈的方法。

  近20年来,疼痛始终陪伴着他。

  他的病情过程是这样的:自髋关节开始,然后到膝盖、踝,顺着脊柱向上,到肩、肘、手腕、手指,病痛像爬山虎一样慢慢地爬,到最后,疼痛缓解,关节变硬,再后来,人变成了一根直挺的木棍后,没有了任何感觉,就不疼了。

  命运的玩笑,往往是沉重的。

  生存恐慌压过来

  实际上,陈磊最大的痛苦,来自于内心。

  他是一位“懂事”比较早的孩子。在他看来,他会像其他生于上世纪70年代的同龄人一样,最常见的轨迹就是上中学,然后大学,毕业,工作,爱情,家庭……

  但是,他越来越意识到自己无法修完最基本的学业,也就是说,他并不能够与其他同学一样,走正常的人生之路。还在他那么小的时候,他就感受到了生存的恐慌与压迫。

  以后,我的一生将会是怎样的呢?他迷茫。

  他喜欢读书,小时候,到了谁家,便要问,你家有书吗?有书看就不走了。而生病让他看了好多书,比如苏童、刘衡、刘震云、路遥的,小说杂志如《当代》、《十月》,还有“励志”的杂志如《中国青年》、《读者》。

  但这样的书,不仅启发了他的自我奋斗精神,也使他学会对社会有深刻的思考。因此,尽管他在那样的病痛以及心理压力下,他给同学们留下的,却是一个幽默、风趣、快乐的印象。

  在那时候,他就意识到,自己将来的生活是没有保障的。父母是不可能依赖一辈子的,而且,父亲是个患过癌症的病人,长期以来身体也不好。他更没有可以依赖的。

  躺在病床上,经常看电视《动物世界》这个节目,他悟出一个道理:人类也没有办法违背一个自然法则——适者生存。人要想生存,就要依靠自己的能力。

  他给自己的生活目标确定为:自己解决自己的温饱问题,在生存上完全独立,最好能这样。

  发现电脑新天地

  1999年之前,卧病在床的陈磊第一次想到了创业。

  先是计划开书店,如何进货、如何经营都考察好了,陈磊坐着轮椅出去找门面房,但当他发现自己如何努力都单独上不了门面房前的那几级台阶时,他知道,自己的打算是何等的不现实。

  “即使是能找朋友帮忙进货,店开张了,我的作用也只是坐在那里,看着书摊,连上台阶都天天需要人帮忙。”

  1999年,父亲在他同学的陪同下,为他买了电脑。那时,电脑已比较普及,但对他来说,电脑是一个价格昂贵的“奢侈品”,因此,尽管在寻找生活之途中,他早就认为电脑是一条出路,但他并不敢轻易“下手”。

  他的两个高中同学,郭谦和杨涛,一个是河南铁路局计算机中心的,一个是省电力设备公司的,都是电脑好手,是他们最先帮他引进电脑之门。

  他学会了用电脑,并通过电脑做平面设计、图像设计和广告设计方面的工作。他做出了令自己满意的作品,后来,他让妈妈带着他的作品去找公司找工作。

  一家广告公司招人,看到他的作品,先把冯妈妈叫了过去,但当妈妈说了他的情况后,广告公司犹豫了,“因为搞设计的,有时候必须要和客户面对面交流,但你可能会不方便!”广告公司说我们考虑一下,你先回去等通知吧。

  之后,再没了消息。

  创办网站寻希望

  看到陈磊艰难的生活,他妈妈的一个初中同学对他妈妈说:要不让你儿子上网吧,对他来说,可能网上的工作机会更多一点。

  互联网世界,是多么宽大,谁也看不清它的未来和它的边际。但通过网络,他结识了“一样的天空”,这是一个残疾人的网站,站长是一位高位截瘫患者,叫张冬芳。在网上,大家叫她芳姐。

  网络世界,给他打开了生命里的一扇窗。

  在那里,有那么多的残疾人,生存着,快乐着,痛苦着,他们是一群有着自己苦乐年华的人。他不仅从那儿获得力量,他也成为其中的成员之一,并在电脑版块做过版主。是“一样的天空”,让他与这个世界贴近。

  那时,中国的互联网正热,那几年,他冥冥之中就认为,互联网,这是留给他的最后一点生存希望了,他也要走互联网生存之路。

  2000年的网络,各大网站都有免费的空间可以利用,而且各种资源都免费,他就建立了一个叫“小灵通”的网站,上面主要介绍各种手机的功能,图片资料。

  起这个名字的时候,还没有出现小灵通电话,他主要是受小时候看的一本漫画书《小灵通漫游未来》的影响。

  网站开通了,那天晚上,他很高兴,拄着拐杖出了门,看到门口的邻居们,他激动地说:“我的网站开通了!”邻居似乎并不知道这意味着什么,但看他高兴的样子,也就跟着说,不错不错。

  接连失败不气馁

  陈磊的网站,做网络广告,这在当时颇风行。小灵通网站,日访问量为800左右,以介绍手机为主,靠广告点击数来赚钱。依靠这个网站,上网的费用有了,还能有一点盈余。

  当时网上的广告生意还挺火,但当时做网络推广的广告公司大多在玩假,做完了许多广告,公司就自然消失了,再也要不回广告费,只有一笔费用,是他最为难忘的。通过亚洲交友中心,他接到了美国的一个单,每做满50美元,美国那边就会给他寄来支票,先后数月,汇来的支票共计300美元,合人民币2500元啊!这对他来说,几乎就是天文数字了。

  但接着,互联网泡沫破灭了。网络广告之路行不通了。

  小灵通网站倒闭后,他和张冬芳大姐以及其他残疾人朋友商量了一下,7个人准备成立一个工作室,然后依靠论坛,每个人负责一个栏目,找个公司做代理商,主要代理各公司的域名注册、网络空间等各项技术服务。

  那时,他很迷茫,网络这么大,人才那么多,这些刚刚学会平面设计,连网页制作都不熟练的人,怎么能够与一些大的网络公司抗衡?现实让陈磊意识到,走卖技术这条路,不通!

  2001年秋天,他想到在网上开店,自己当老板。

  他的第一个店是鲜花店,运作方式很简单,在本地找到一家鲜花店做货源地,客户下了订单以后,他再以客户的身份给鲜花店打电话,从中赚取差价。

  5年之后的今天,陈磊反思说:“开鲜花店是个错误的选择,本地人不会网络买花,直接去花店了,外地人买我也没法送。”

  赔钱赚诚信越柔越有力量

  因为手忙脚乱的,他把进价标成销售价了,再加上邮寄费电话费,赔了不少。但陈磊很高兴,“我就有个感觉,第一笔生意赔了,以后可能赚,如果第一笔赚了,我还不放心呢。”

  北京的中国十字绣总代理说要断陈磊的货,陈磊把电话打过去说:“我是一个残疾人,希望你们能够照顾一下。”

  那个副总却说:“正是因为你是个残疾人,我才没有把你当作残疾人来看待,我希望你也要把自己当作正常人来看待。”

  这令陈磊感觉很震撼。

  情迷“十字绣”

  2001年12月,网上鲜花店倒闭后,苦闷的陈磊每天晚上听广播,听到郑州经济广播电台“月亮船”栏目请一家“十字绣”的老板做嘉宾,老板详细地介绍了十字绣的来历和潜在的市场,这如一根火柴擦亮了陈磊的心。

  陈磊考虑到,十字绣没有保质期,适合邮寄,而且产品和标准非常规范,线、图纸都是规范的,不会因此而引起纠纷,这都适合在网上开店。

  十字绣,即是用绣线和十字格布,利用经纬交织的搭十字的方法,对照专用的坐标图案进行刺绣。十字绣外观高贵华丽、精致典雅,早在公元4世纪,就在欧洲传播开来。

  有过鲜花店教训的陈磊还是很谨慎,他查阅了十字绣在传统店的价格,进价1.65元,一般要3元钱一个,陈磊上网,去一个大型的购物论坛调查,他发帖问:十字绣2元钱有没有人买?

  一长溜的跟帖,“哪里卖2元?快点告诉我!”

  “天时、地利、人和!”陈磊说。

  他决定做,反正手头就这几百元钱,赔进去就赔了!

  但建网站并没有花太多的钱,张冬芳租给他域名和服务器,甚至连技术都是她找人帮助做的。

  为了聚集人气,在网站上,还开设了“十字绣快乐论坛”。这个论坛比较活跃,占用的资源也比较大,是济南、济宁的两个女孩帮助了他。同时,做论坛管理员,他忙不过来,也是她俩帮助管理。这两个女孩,一个叫Fjill,也称她木儿,另一位叫tmm0128,也称她田妹妹。

  2002年4月,十字绣行业的专业网站“快乐坊”(http://www.hi-joy.com)正式开通。

  赔了钱赚诚信

  但陈磊的第一笔生意赔了钱。

  因为手忙脚乱的,他把进价标成销售价了,再加上邮寄费电话费,赔了不少。但陈磊很高兴,“我就有个感觉,第一笔生意赔了,以后可能赚,如果第一笔赚了,我还不放心呢。”

  让他赔钱的这位顾客,网名叫“小王子”,是个上海女孩,这个女孩第二次一下子买了他几百元钱的东西。后来成为朋友以后,陈磊把事情告诉了“小王子”,“小王子”很感动,就把这事写了出来发在“十字绣快乐论坛”里。

  网站的生意特别好,因为就全国来说,网上的店面就这一家,好多人知道十字绣但不知道哪里有货,一看这里有,马上就联系他。

  网站遭遇生存危机

  但是,2002年10月,陈磊的快乐坊遭遇到了危机。

  “快乐坊”的十字绣又便宜又好,“批发价1.65元,我一般卖2元,不多赚。”但是郑州代理公司的上司——北京的中国十字绣总代理不愿意了,因为经常有人到当地十字绣店里抱怨,“网上才要2元,你们店里怎么要3元。”考虑到陈磊的店对市场的冲击,北京总代理决定断货。

  陈磊慌了,把电话打到北京的一个副总那里,“我是一个残疾人,希望你们能够照顾一下。”

  那个副总说了一句让陈磊一辈子都记得的话:“正是因为你是个残疾人,我才没有把你当作残疾人来看待,我希望你也要把自己当作正常人来看待。”

  “你知道当时什么感觉吗?就好像我在乞求别人的怜悯,而别人却给了我一巴掌。”

  这令他震撼,“不让别人看低,不让别人看低……”他一直这样来提醒自己。他要以健康人的状态来做这个事情,不想别人以弱者来看待。

  但后来他们并没有断货,只是限制了一些条件,因为陈磊的网站销售量大了,他们很多货要通过陈磊来销售。

  越柔越有力量

  这么多年来,陈磊无法回想这一步步是如何走过来的。20年前,他无法想象20年后的今天,但是他,总是这样想,既来之,则安之。

  他总在想,人生,是有规律的,有一些事情,你是无法拒绝的,你所要做到的,就是怎样来处理这个问题。

  陈磊认为,以他的性格来说,他是白羊座,属兔,兔中之兔,代表性最强,性格浪漫,有激情,又积极向上,乐观。他觉得他就是这样。

  陈磊在讲述他自己的人生整个过程时,你会突然发现,从头至尾,你听不到他的一声叹息,也看不到他一丝的悲苦,他总是以微笑来讲述这些令人惊悚的往事。

  你坐在他旁边,与他聊天,他始终通过那面小镜子看着你,脸上始终带着微笑……

  陈磊说,他特别喜欢老子的哲学,有一段是说至柔至刚。他认为,他就是这柔,眼看不能承受生命之重,但他总能以柔弱的个性抗拒灾难。

  他相信,越柔,越有力量。

  尘封爱情之窗

  就是这样,陈磊被迫只能躺在病床上的时候,开始了另一种生活。

  开始,他还能反照着镜子打字,只能是盲打,但后来也不行了,两只手难以拢到键盘前。此时,一位叫叶青的姑娘出现了。

  叶青是冬芳姐为他找的,内蒙古自治区的叶青,也是一位高位截瘫。

  叶青有一个三口之家,妈妈、4岁的弟弟与她,父亲过早地离开了。叶青的家,月收入210元,叶青的工作时间大概是两三个小时,陈磊每月给“工资”150元,再加上一些钱,大概200元出些头。就只能这么多了。

  陈磊了解到叶青的身世后,每逢元旦、春节啊,都会寄些巧克力、枣等给叶青,或给叶青的弟弟寄玩具。弟弟生病了,就多寄一个月的工资。天热了,叶青没有椅背的凉垫,他就寄去。

  “媒体原先的说法并不准确,”陈磊说,“我并不是无偿资助叶青。在这个社会上谁都没有权利去要求别人无偿资助,授人以鱼,不如授人以渔。单纯的物质帮助对残疾人并没有太多的好处,不如给他们一个工作机会。”

  但可以发现,陈磊对叶青是有很深感情的。在陈磊电脑里,放的音乐是《1001个愿望》,这首歌,这是叶青博客的背景音乐。

  但陈磊否认有爱情,“因为这不现实”。两人开始接触时,叶青按网上的叫法叫他“老大”,陈磊说,你还是叫我哥哥吧,我就叫你妹妹,这样更亲切些。这些天,他发现叶青话语特别短,他不知是怎么了,他怀疑是她病了,又不愿告诉他。他轻轻叹了口气,这是他唯一叹的一口气。

  站在巨人妈妈肩上

  陈磊承认,他确实活得挺难的。但是,他也希望可以将更多的爱给别人,因为在这个世界上,别人给予他的太多了。

  他总是会得到许多人的帮助,有一个细节,他特别难忘。还是上高中的时候,听说用蜜蜂蜇,可以治疗这个“怪病”,赵晓南等同学就用三轮车拉着他,到了远郊,找到养蜂的地方,让蜜蜂来蜇他……唉,这些同学,多么可爱的朋友……

  但他认为,这个世界上,最最亲近的是妈妈,最最伟大的也是妈妈。

  从父亲生病到现在,一家三口,所有的重担压力都在妈妈身上,她从来没有轻松过。但所有的压力与痛苦,她从来没有流露过,也从来没有流露过一丝一毫的抱怨。

  在电脑一侧的墙上,有一帧红叶,上面有一行字:送给我的好儿子。

  引来“百度”合作

  陈磊总在思考,活在这个世界上,究竟是为什么?能给这个社会什么回报?即使是整天躺倒在床上,他也会思考这样的问题。他感觉,这辈子很难回报这个社会了,而如果有机会,他觉得有可能就在搜索营销,但他对此,一窍不通……

  一个偶尔的机会,他与河南锐旗网络科技公司有了联系,这个公司正是百度在郑州的竞价排名代理商。该公司总经理李少杰亲自来看望他,他觉得与李少杰一拍即合。

  他们有一个共同的心愿:能够建立起与残疾人相关的网站,采用新型的搜索营销推广方式,来为残疾朋友推广产品。

  陈磊有两个打算,第一个是建立全国第一家综合性的专门行业网站,让快乐坊发展壮大,另外计划建立一个基金会,专门用于残疾人网上创业。

  陈磊说,全球十大慈善家,大多数在欧美。热心慈善事业的企业家,国外所占的比例为80%,而国内只有15%,如果大家都能支持这一事业,多好……

  说完这些,他突然问记者:“你说,我是不是有点太理想化了?”不等记者回答,他自言自语地说:“我觉得我有点。”

  (责任编辑:卢亚飞)

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