每天下午三点至四点，是苏俊一天中最漫长、无助的一个小时。 

　　在这60分钟里，他必须依靠自己，从一楼楼梯口走到脑瘫训练教室去，虽然这两地之间距离不到10米，可对于脑瘫儿苏俊来说，这实在太远了。

　　苏俊瘦弱的身子倚在楼梯口的铁栅栏上，用双手支撑起身子，一只脚摇摇晃晃地迈出去后，再拖起另一只脚，就这样，一步步从楼梯口挪到教室门口。四肢的无力和不受控制，让苏俊觉得很沮丧，不时仰头嚎叫一两声。站在旁边的康复老师柳洞滨鼓励他：“加油，苏俊，还差几步就到教室门口啦！”

　　苏俊是目前三亚“光明连接”残疾儿童中心（后简称光明连接中心）救助的34名孩子之一。这34名孩子当中，脑瘫患者占到了三分之二以上，其余的也大多患有先天性心脏病、自闭症等疾病，被福利院或是父母送到中心来进行治疗。

　　由美国夫妇约翰·戴维斯和美华·戴维斯于2004年创办的光明连接中心，多年来已发展为能容纳34名儿童，28名员工、志愿者，并拥有一套成熟运转体系的民间救助机构。

　　然而，在它的背后，也隐藏着身份难以确认、高物价成本压迫、资金不稳定、员工流失等诸多问题。而去年年底，创办人戴维斯夫妇的放手离开，让三亚这家唯一的脑瘫民间救助机构面临着更困难的境地。

　　尴尬的“个体户”身份

　　1997年，美国夫妇约翰·戴维斯和美华·戴维斯在五指山琼州大学校园内捡到了一个女婴，当日送到医院检查，这是一名患有脑瘫和孤独症等疾病的孩子。后来，戴维斯夫妇收养了这名女婴，并取名为琼捡。

　　2004年，戴维斯夫妇以每月2000元的价格在三亚租了一套别墅，接纳了包括琼捡在内的5个脑瘫患儿，对其进行康复训练，光明连接中心由此而来。

　　但由于戴维斯夫妇的外籍身份，中心仅能以志愿者或员工的身份将他们登记为个体工商户。　　

　　创办以来，光明连接中心的资金主要来源于国外慈善组织和国内社会爱心募捐。

　　在戴维斯夫妇的努力下，光明连接中心接纳的孩子越来越多，需要有一个稳定宽敞的场所让孩子们进行康复治疗。戴维斯夫妇曾四处奔波，呼吁三亚市政府能够给他们提供一块地盖房，但每次政府部门以机构身份不合规定等为由，拒绝了他们的请求。

　　身份尴尬的光明连接中心，不仅不能得到政府的支援，也无法像官方公益团体那样申领公益捐赠票据，并且还要以“机构营业收入”的名义每年向税务部门进行交税和年检审核。

　　“我们曾经因为错过年检时间而被罚款，虽然政府了解情况后有减免，但这反映出一点———只要不转变机构性质，我们就没有办法享受更多政策待遇。”现任负责人殷桃花对记者说。

　　社会公信力如何持续

　　2012年年底，戴维斯夫妇决定携带养女琼捡回美国定居，让琼捡享受更好的康复治疗和教育。

　　“离别那天，大家都哭了，不知道能否有再次见面的机会。”殷桃花告诉记者，戴维斯夫妇临走前的唯一愿望，就是希望将光明连接中心继续维持下去，帮助更多的脑瘫儿童康复。

　　戴维斯夫妇离开后，一个困难摆在了殷桃花面前：之前中心一直是以外籍人士爱心名义来进行社会募捐，他们离开后，中心的公益组织性质是否还能得到社会承认？中心的公信力是否会受到影响？

　　就目前来看，殷桃花所担忧的情况还没有发生，但为了长远考虑，光明连接中心必须先要得到政府对其公益性质的承认，才能在社会上以救助名义进行募捐。

　　而据记者了解，目前三亚尚未有任何民营救助机构登记在案，对于民营救助机构的申请、审核标准也尚未出台任何具体规定。

　　由于其个体工商户性质，光明连接中心一直不能以公益组织名义向慈善团体申请救助资金。

　　“现在我们日常开销都会有记录，捐助者可以查看。”殷桃花说，下一步中心要在银行设立公共账户，把每一笔开支的来龙去脉都公布到网络上，透明公开化，以服务赢得资助者和受助对象的尊重。

　　光明之路依旧遥远

　　3月17日下午，在光明连接中心一楼的训练中心里，摆放着轮椅、卧垫、吊架等各种训练器材，孩子们或躺在地上由康复老师按摩肢体，或在器材的扶持下，进行行走锻炼。由于照看人手缺乏，有些孩子只要过一会儿没人理，就坐在凳子上嚎啕大哭。

　　“这些孩子都有希望，我们不会放弃。”殷桃花告诉记者，大部分脑瘫儿童只要及时进行康复治疗，都能得到康复，中心的宗旨，就是让这些脑瘫儿童能有生活自理能力，长大后能在社会上自食其力。

　　光明连接中心的李德胜老师告诉记者，在这里工作除了爱心和耐心，还要承受比其他人更多的压力。因此大多年轻的老师都是呆个一年半载就离开了。“孩子好不容易跟老师熟悉了，结果又要重新换人，这对孩子们的康复也很不利。”

　　此外，日益高涨的房租成本是光明连接中心最为担忧的问题。““每个月仅房租就得2万元，加上孩子吃用、医药花销和看护员工的工资，每月的开销大概是8万元。”为此，他们曾被迫在一个月内搬过两次家。

　　一方面是开销巨大，另一方面是无稳定经济来源。据了解，目前仅有上海一家企业每月给中心资助5000元，此外只有个别酒店会定期给中心提供大米、油、卫生纸等日常生活用品。有时中心连看护人员的工资都发不出来。尽管如此，还是有很多志愿者自愿加入到这个团体中来，李德胜就是其中一位。她自去年3月份从北京过来后，就一直留在中心给孩子上文化课程。

　　“尽管未来道路遥远，但我们依旧要坚持，坚持就会有光明。”殷桃花坦言，依靠现有的力量不能给孩子更好的康复条件，她希望社会大众能共同帮助这些脑瘫患儿，让爱心和光明继续传递下去。（记者 孙慧）

（责任编辑：杨晓均）