他们守护星星的孩子 他们也需要扶持(图)

发布时间:2013-04-09 21:12 | 来源:南方日报2013年4月2日A11版 | 查看:1066次

 自闭症儿童康复民间力量在壮大 但遭遇场地师资职称评定等难题 
 
 

   广州一家康复机构内,自闭症儿童正和健全小朋友一起做游戏。南方日报记者 鲁力 摄

  他们很少说话,他们都很固执……他们有个美得让人心痛的名字——“星星的孩子”,因为这些自闭症儿童就像天上的星星一样活在自己的世界里。

  今天是第6个世界自闭症日。数据显示,广东省自闭症发生率为0.67%,其中0-14岁自闭症儿童有14万左右,但目前全省仅有200多个自闭症康复训练机构。

  连日来,记者在调查走访中发现,一些来自民间的社会组织为自闭症儿童提供了良好的康复训练服务,但和很多社会组织一样,这些机构也面临着一些难题,如场地、师资、政策等。

  不过,记者昨日也从省残联了解到一个好消息,我省将研究制定对民办康复机构的扶持政策,使之和公办康复机构享受同等待遇。

  ●南方日报记者 李强 实习生 郭翔宇 通讯员 张翔

  自救:

  让自闭症孩子活在爱中

  上周,中国精神残疾人及亲友协会在广州召开会议,表彰了第一批34个全国自闭症服务机构“自强自律”创建活动达标机构。我省共有5家服务机构获此称号,将在政府购买项目、政策资金、人员培训等方面获得优先支持。

  “让自闭症孩子生活在爱的氛围中,是我们一直坚持的梦想。老师们这么多年的努力获得了社会的认可!”惠州市护苗培智学校校长张兰香说。

  护苗培智学校创建于10年前,是我省最早建立的民办自闭症服务机构之一。张兰香曾从事多年医务工作,1998年转行走上企业管理岗位,后来当上了特殊学校的校长。很少有人知道,她也是一名自闭症孩子的家长。

  “为什么会患上自闭症?”当自己1岁3个月大的孩子被医生确诊时,张兰香不相信自己的耳朵。在对自闭症有了更深一步的了解时,她发现自己必须接受这样的现实:自闭症目前仍无有效的治疗手段,疾病将伴随孩子终生。

  “既然没有有效的治疗方法,何不建一个自闭症服务机构自己摸索呢?”抱着“自救”的想法,张兰香辞去工作,在惠州注册成立了第一家自闭症服务机构。

  由于大部分人对自闭症并不了解,国内对于如何治疗自闭症更是空白一片。张兰香的学校一开始既招不到老师,也没有学生。“甚至有些家长连孩子患上自闭症都不知道!”

  为此,张兰香不断地派老师参加国内外各类培训,通过取经的方式补充教学内容。

  护苗培智学校有着自己的特色,根据年龄段开设了幼儿康复班、学前过渡班等班级,还将患儿家长纳入教学计划。他们定期组织家长培训班,讲解儿童的评估情况与训练目标,还要求每位家长陪课,鼓励家长亲自实践训练。

  来校接受康复的孩子也从开办之初的几个人,增加到现在的几百人。目前校内安置了200多个孩子在读,此外还有200多名孩子在轮候等待入学。看到自闭症孩子的家长排队报名,张兰香也跟着他们一起焦虑。面对巨大的需求,她不得不一次次跟家长们解释:“真的对不起,学位已经满了,请先排队等等吧。”

  张兰香说,学校不敢贸然扩学位,因为学校是公益性质的机构,没有其他收入来源,仅靠学费养活90多名老师和其他服务人员,太难了。

  难题:

  不少机构面临场地难题

  对于张兰香来说,尽管机构已经走上了发展的正轨,但仍有一道道难关要去闯。而现在最大困难是如何让学校继续生存下去。

  张兰香说,学校开办后,光场地每月租金就要7万元,连续亏损了5年才达到收支平衡。尽管租金年年递增,房东还是不愿意再续租。几个月后校舍租期将满,新去向却还没有着落。“怎么安置这些孩子们,真是让人头痛。”

  “3年前我就向当地政府提出了学校的用地困难,也引起了有关部门的关注,但到目前还没有具体解决办法。另起炉灶又得大笔投入,新租场地租金也只会更高。”紧要关头,张兰香一点办法也没有,“如果新地点没有着落,只好停业。”

  事实上,不少自闭症服务机构都面临着诸如此类的难关。广东省残疾人服务业协会秘书长冯新说,“居无定所”、“租期一到就被勒令走人”的情况已是不少机构在发展关键期面临的巨大挑战。

  冯新介绍说,自闭症服务机构场地具有特殊性,要容纳大批孩子,在消防等安全管理方面有严格的要求。要找到这样既安全又租金低廉的容身之处并不简单。就算找到了,不少业主也不愿意将地方租给一个赚不了钱的非营利性组织。

  而目前我省对民办自闭症服务机构的帮扶政策,对这类问题也没有作明确的帮扶规定。

  “自闭症服务机构普遍感到缺乏安全感。如果政府有关部门没有及时帮助这些机构,它们就会面临四处打游击的境地。”冯新说。

   冯新说,除此之外,康复机构的数量和巨大的需求之间也存在着矛盾。目前全省仅有200多个机构从事自闭症的服务与治疗。如果按照广东省14万自闭症患儿的数字来算,即使每个机构能够容纳30-40个孩子接受全日制的康复治疗,也必须有3000多个机构才能满足需求,现在连1/10都不够。

  而且,目前60%以上的服务机构从事的都是自闭症患儿的早期干预,针对学龄儿童的服务机构很少。很多自闭症孩子到了入学年龄后,却没有学校可以上。

  期待:

  留住师资需要政府扶持

  即使没有场地问题,汕头市学康自闭症儿童康复中心主任林熙也有着自己的烦心事——如何让康复中心的40多名老师继续安心地留下来,不仅考验着她的智慧,也亟待政府出台相关鼓励扶持政策。

  作为一家全日制的特殊教育机构,学康中心虽然只有60个学位,但需配备42名老师,就这人手都不够用。

  “工资待遇不高,不少教师不愿意来,教师流失率也比较大。”为了保证教学质量,林熙聘请的教师均具备有教师资格、大专以上学历,但去年这家康复中心教师流失率达到20%,一般都去了待遇更好的公立学校。

  对此,林熙感到非常无奈。为了提高教师的专业素质,康复中心每年送老师们到北京、广州、香港等地接受培训,费用高达十几万元。如今,康复中心陷入了培训、流失,再招聘、培训,再流失的怪循环中。

  相比之下,另一些自闭症服务机构留住人才的难题则出在如何为教师打开职业发展空间上。广州市太阳船康复教育中心是广州市残联下属的一所特殊儿童社区康复中心。该中心负责人曾鸿雁介绍,老师们主要是从康复专业或幼师专业的大专以上毕业生中招聘。为了保证教学质量,该中心还制定了一系列详细的考核和奖励措施,鼓励老师积极教学。

  在太阳船康复教育中心,记者看到一名自闭症孩子正在接受一对一的康复培训。老师不断地蹲下再起立,手把手地矫正着孩子的每个动作,并不断地跟孩子说话,引导他走出封闭的世界。这样的课程,每次都至少持续35分钟,而每名老师一天至少要上3节以上这样的课。

  据介绍,老师们教学很辛苦,工作量非常大,但在专业技术道路上却难以得到晋升。目前自闭症服务机构的教师还无法作为专业技术人员去评定职称。在很多老师看来,职称是自己专业水平的一种认证,代表着职业道路的不断进步。因此一些骨干教师考虑到自己的发展前景,最终选择出走到医院、学校等单位。

(责任编辑:曹子敏)

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