现在走路已不稳，母亲也是得此病刚刚去世，她的坚强感动了许多人 

吴会会和父亲目前维持着这个家。单厚真摄

　　南京鼓楼区西桥12号巷头一个不足10平方米的小屋内，光线昏暗，什物凌乱，两张上下铺与一个旧书柜排挤出开口向门的“U”形几何空间下。屋地潮湿，一个女孩正蹲在一个装满旧电线的纸箱前埋头包电线，裤子被线芯划破了口子。

　　这个女孩名叫吴会会，安徽省阜阳市颍州区西湖镇王庄人，今年21岁，患有遗传性小脑萎缩，母亲春节前因小脑萎缩刚刚去世，现在她跟收废品的父亲相依为命。

　　她得了和妈妈一样的病

　　看到记者进屋，会会睁大眼睛，停了手上的活儿。记者自我介绍后，吴会会浅浅微笑了一下。“2009年回家过年时，二伯母说我走路有点像我妈妈，我妈妈是小脑萎缩死的，我现在走路也跌跌撞撞。”

　　“我最喜欢数学，上学时成绩还好，从没想过退学。”会会10岁时，爸爸吴国修就带着因小脑萎缩而瘫痪的妈妈来到南京做起收废品的活计，把会会跟弟弟留在外婆家。“初一时听舅母说妈妈吃不到饭，我就决定退学来南京照顾妈妈。”会会说。

　　会会从2008年开始走路不稳的。但她从来没有要求过爸爸带她看病，“知道爸爸没钱，不想让爸爸伤心。”她说。春节回家，她听姑姑说有人给免费治疗，就想去治。会会爸爸说那是想拿人当实验品。“我想试一试，我只想身体好起来帮爸爸干活，当实验品也无所谓。”会会的想法一个字也没有跟爸爸提过，她怕爸爸伤心。

　　会会的爸爸吴国修告诉记者，会会的母亲得的是同样的病，春节前去世了。“家里的那点积蓄为办妻子丧事花光了，现在基本上是挣多少花多少，不是不给孩子治病，没钱治啊。”吴国修现在一个月收入一千多，在老家读高中的儿子一年学费要七八千，再除去房租水电三百多，剩下的基本维持家用。

　　找活干是想帮助爸爸

　　这几年，会会一直在帮父亲干活，以补贴家用。去年，附近卖蚕丝被的邻居让她去打零工。那时，她走路已经不稳，不仅走路摇摇晃晃的，走一段路就非常累。打零工的地方距她家只有50米，她走得都很难。但她说那段时间是她最高兴的日子，因为她还能干活挣钱。但这零工，她只打了两个多月，因为那个店后来关门了。

　　“我现在就是每天在家找活干。”会会说，爸爸靠收废品养活一家人很辛苦，早上6点钟就起床赶去酒店收酒盒，晚上回来整理废品去卖，夜里12点才回来。”

　　附近住户高阿姨介绍说，“会会是个老实孩子，蛮懂事的，她妈妈在世的时候，给她妈妈喂饭、洗澡，照顾她妈妈大小便，也没什么要求。”会会还告诉记者，去年她爸爸累得直不起腰来，她给爸爸搓膏药，但搓一会他就说“行了、热了”，就是怕累着她。“我每次都再坚持一会，能让爸爸舒服一点就是我最大的安慰……”她说。

　　会会爸爸说，从去年开始孩子切菜就看不准了，走路也不稳，和她妈妈的病症一样，去年冬天洗澡时还晕倒在澡堂里。前年春节期间，会会定下了一门亲事，他本来打算去年春节时嫁女儿的，因为老婆去世，对方家里担心和怀疑会会遗传，退亲了。

　　邻居们在默默帮助她

　　会会的懂事和坚强，让邻居们很感动。只要有可能，邻居们都会帮助她。有给送吃的，有送物品的。

　　谈及这些好心的邻居，会会的爸爸眼睛湿润了。他说，有个朱爷爷，常让他去干点小活。说是去干活，其实也没有什么事，就是借这个方式给他钱帮助会会。今年过年，朱爷爷还给了他400块钱红包，让他转给会会。“他就这样默默地帮助我，甚至没到我家来过一次。”他说。

　　80多岁的段奶奶与会会家相距好几百米。段奶奶知道了会会的事后，也是默默地帮助她。会会的爸爸收破烂从她家经过时，她常会叫住他，把衣物送给他。“越来越严重，好可怜！多好的孩子得了这个病，要不早就谈婚论嫁了。”80岁的段奶奶对记者叹着气说。

　　记者采访时，还遇到了邻居张奶奶。她握住记者的手说：“大人孩子都很诚恳，我们都可怜他们，愿意帮助他们！”　见习记者 单厚真

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　　小脑萎缩症

　　小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症，Spinocerebellar Ataxia，简写为SCA，是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃。该病发病早，病情转坏得越快，死亡亦越早。目前现代医学对此疾病仍无有效治疗方法。

（责任编辑：吴雄）