吕明亮证件照

　　【主要事迹】

　　“愿世界变好，不是因为救世主，而是因为追光者。”这是电影《我不是药神》的一句经典台词，十分符合我们今天要走进的这位公益人，他就是创建全国首个“噬血细胞综合征之家”的追光者——吕明亮。

　　吕明亮是成都市成华区双水碾街道荆竹社区居民。他的孩子于2014年罹患慢性活动性EB病毒感染疾病，2016年行造血干细胞移植术，现已完全康复正常生活。2017年3月，吕明亮倡议创建全国首个“噬血细胞综合征之家”，组织病友共享求医就诊信息，分享治疗经历经验，为广大病友抱团取暖、互帮互助、共战病魔搭建一个温馨驿站。5年来，吕明亮坚持维护病友微信(QQ)群9个，回复论坛帖子8000多个，组织专家教授答病友问3次、视频直播4次，累计帮助病友2.3万余人次。

　　缘起：为子治病艰难求医

　　2014年初，吕明亮8岁的孩子出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状，他带着孩子在成都多家医院治疗，诊断大多是“感染发烧”，但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底，孩子病情完全爆发，危及生命，才最终确诊为慢性活动性EB病毒感染。

　　慢性活动性EB病毒感染是一种危及生命的罕见病种，发病初期，隐蔽性很强，误诊率较高，往往经历较长病程才能确诊。诊断难，治疗更难。目前，造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法，成功率50%-60%。

　　吕明亮带着孩子四处求医问诊。咨询多家医院后，2015年11月，吕明亮带着孩子转诊北京京都儿童医院。治疗过程是漫长的，更是艰辛和凶险的。经过3个多月的前期治疗，2016年2月行造血干细胞移植手术，4月出院租房随诊，11月回到成都康复休养。2018年9月，休学3年多的孩子重新回到学校读书。现在孩子已完全康复，正常生活了。

　　感恩：创建“噬血细胞综合征之家”

　　为子治病求医的3年里，吕明亮经历了常人根本无法想象的困难、迷茫、痛苦与煎熬，但他坚持下来了，孩子重返健康、重获新生。这离不开亲戚、朋友、同学、同事、病友以及很多陌生人的帮助，没有他们的帮助，吕明亮可能坚持不下来。他有一个朴素的想法，心怀感恩，回报社会，用为子求医问诊的经历和经验来帮助其他病友。

　　2017年3月，吕明亮建立第一个噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)病友微信群，发出倡议，和病友创建全国首个“噬血细胞综合征之家”，分享治疗经历和经验，避免大家在治疗中走弯路，为病友们的早日康复而努力。因为噬血细胞综合征多数是EB病毒感染引起的，慢活EB病毒感染后期大部分也可能引发噬血细胞综合征，所以“噬血细胞综合征之家”包括慢活EB病毒感染。当时统计病友(病人和病人家属统称病友，下同)共1356人。

　　噬血细胞综合征属于罕见病，容易被误诊，医学知识普及率低，治疗费用巨大，是近些年才引起国内相关医院和医生的重视。绝大多数病友在医生诊断后，才第一次听说噬血细胞综合征。这是什么病?怎么治疗?哪个医院权威?……病友往往会上网搜索。但是网络信息繁杂，病友很难从有效途径获取相关知识。微信群不便于保存资料，不便于病友及时了解和查询相关信息。 于是，吕明亮便筹划建设一个噬血细胞综合征专门网站。

　　2018年7月，“噬血细胞综合征之家”论坛网站正式上线。论坛由吕明亮的朋友敬老师和钟先生负责设计建设和技术维护，而且是公益付出。

　　坚守：希望每一个患者都能康复

　　“噬血细胞综合征之家”是一个平台，是广大病友获取信息、抱团取暖、共战病魔的温馨驿站。自建立这个平台起，吕明亮就多了一份责任，他希望每一个患者都能康复。5年来，“噬血细胞综合征之家”不断完善，越来越多的病友在这里找到了希望，这希望背后是吕明亮和病友志愿者们的默默付出和无私奉献。

　　维护病友微信(QQ)群9个

　　2020年10月14日晚8时左右，病友微信3+群突然“热闹”起来。但这个“热闹”却是惊心动魄的。广东小病友原发性噬血细胞综合征病情复发，姐姐带着他坐火车去北京治疗。途中，小病友突然发烧并吐血，姐姐慌乱不堪，手足无措，在微信群里哭着求助。吕明亮第一时间回复，组织病友志愿者提供经验帮助。吕明亮首先安抚她并建议：一是协调同车厢乘客腾出必要的空间;二是找乘务员，广播询问车上有没有医生可以紧急救治;三是检查随身携带药物，有没有可对症治疗的药物紧急使用;四是联系准备前往的北京医院，争取到北京后，医院救护车到站接诊;五是必要时下一站下车，就近去医院救治。那晚，吕明亮一夜未眠，一直关注病友的情况。所幸，后来病情稳住，车上有个医生也帮忙诊治，第二天中午小病友安全到达北京，顺利住院。

　　对于吕明亮而言，像这样通过微信群整日整夜关注一个病友的情况，并不太常见，大多数时候是病友一些零零散散的问题咨询。

　　“亮哥(吕明亮网名)，北京某某教授怎么加号?”

　　“亮哥，帮我看看复查的报告。”

　　“亮哥，停药复查一般都查什么项目?”

　　“噬血细胞综合征之家”现有QQ群2个近1500人，微信群7个近3500人。维护9个病友微信(QQ)群，吕明亮每天都会收到病友问题咨询和新病友添加信息，高频率的回复，自然是有许多需要重复回答的，但他总是耐心地、仔细地为每个病友提供最为详细的答疑咨询。

　　回复论坛帖子8000多个

　　截至2022年2月20日，“噬血细胞综合征之家”论坛注册病友23126人。论坛设有4个专栏、16个专题，共有主帖8003个，含回复帖共85907个，其中病友点击率最高的主帖为18844次。

　　简单说来，论坛帖子主要有就诊信息咨询，如《外院患儿去医院门诊置管PICC流程》;检查报告解读，如《停药停疗10天，今天回医院做的检查，请大佬们帮忙看看结果如何?》;病情解疑答惑的分析，如《为什么治疗当中，EB病毒会反复升降?》;病友经验分享，如《医保报销那些事儿》;康复日记分享，如《成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录》;理论知识学习，如《非EB病毒感染相关噬血 (上篇) —— 王昭教授》。8000个多个帖子，每一个帖子吕明亮都回复过、解答过，也把这些帖子转发到微信(QQ)群，组织病友志愿者提供尽可能的帮助。

　　组织专家病友互动与直播7次

　　吕明亮知道，仅仅靠病友志愿者的经历和经验分享是远远不够的。吕明亮多次联系噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)权威专家做客论坛，与病友互动交流。

　　2019年4月邀请北京友谊医院王昭教授，2019年6月邀请北京儿童医院张蕊教授，2019年9月邀请北京京都儿童医院孙媛教授，做客论坛与病友交流。吕明亮先在论坛征集病友零散问题275个，汇总梳理出综合性问题34个，三位专家全部进行了详细的文字解答。此三帖点击率共4.3万余次。

　　2021年，在敬老师的技术支持下，论坛开通视频直播间。2021年11月26日、2021年12月27日、2022年1月20日邀请北京友谊医院王昭教授，2022年1月12日邀请北京京都儿童医院孙媛教授，做客视频直播间，面对面地与病友交流，答疑解问。每次视频直播间同时在线病友数都高达1000余人。

　　2020年2月，一位日本华侨病友(其孩子患病)，通过论坛向吕明亮咨询慢活性EB病毒感染在国内的诊治经验。后来，孩子在日本行造血干细胞移植手术，但术后出现一些问题，日本医生不能准确判断后续如何治疗。2022年1月20日的视频直播，该病友向王昭教授咨询提问，王昭教授根据病情给予了国内最领先的检测方案及经验判断。该病友家属听后豁然开朗，感谢“噬血细胞综合征之家”，感谢王昭教授指明了后期治疗道路。

　　结语：5年帮助病友2.3万余人次

　　吕明亮常说，“噬血细胞综合征之家”不止我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。参与微信(QQ)群、论坛回复问题的核心成员还有听涛观海(青岛病友)、菜菜子(昆明病友)、潘潘(青岛病友)、煤气罐(苏州病友)、小小新妈(山西病友)、心如止水(山东病友)、一凡爸(深圳病友)、徐辉(大连病友)、熊大(南通病友)、海若(成都病友)、小勤(成都病友)、亦舒爸(青岛病友)等人。以上成员，全部是志愿者，全部是公益付出。

　　初步估计，吕明亮通过创建“噬血细胞综合征之家”帮助病友2.3万余人次。这让广大病友少走了很多治疗弯路，而且从某种意义上来说，挽救了很多病友的生命!

　　“我有光珠无买价，光明常照芝田下。”吕明亮以其自身之磨难砺出生命无价“光珠”，点亮了噬血细胞综合征病友寻找就医希望的灵芝地，从“噬血细胞综合征之家”出发，他们能够不仅能够看到希望，还能迈向希望。

　　好人寄语：建立并维护“噬血细胞综合征之家”，不止我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。我们有一个共同的愿望，希望噬血细胞综合征能够早日被全面攻克，让患者实现更快更好的治疗，希望每一个患者都能康复!

　　道德点评：暗夜中寻光，荆棘中生长。吕明亮通过“噬血细胞综合征之家”，不仅点亮了自己，更照亮了他人，给病患和家属带去希望。他默默付出，让罕见之症可见，给病友搭建可抱团取暖的家园。