王奕鸥

一、人物介绍

王奕鸥，女，1982年1月出生，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

患有“成骨不全症”的“瓷娃娃”王奕鸥2008年创立中心帮助“罕见病”病友，促成“冰桶挑战”落地中国，筹款800多万元。15年来她率团队康复援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣传片、纪实短片和60多期科普漫画等，总观看量达6000万以上；还带病友组建了乐队相互激励笑对人生。

二、主要事迹

“瓷娃娃”携罕见病友笑傲人生

王奕鸥，1982年生，病痛挑战基金会创始人、秘书长，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，罕见病成骨不全症人士，法学、管理学双学位。她从事罕见病公益事业约15年左右，致力于解决罕见病群体在求医用药、社会融入等层面的种种问题，曾荣获中国中央电视台评选的2014年“CCTV年度慈善人物”、中国妇女发展基金会等评选的“2015年十大女性公益推动者”、中华慈善总会于2019年12月颁发的“罕见英雄奖”等荣誉。

王奕鸥在2020罕见病合作交流会上发言

2014年，王奕鸥促成“冰桶挑战”落地中国，两周内筹集善款800余万元，上百位各界明星参与，共同支持国内的ALS等罕见病群体。2016年2月，王奕鸥发起成立北京病痛挑战公益基金会，此后，率领团队先后发起罕见病医疗援助工程、“生而不凡·人物志”公益纪实短片、罕见病合作交流会等项目。其中，联合中华社会救助基金会等机构发起的“罕见病医疗援助工程”，成为国内首个覆盖所有罕见病病种（后以国家《第一批罕见病目录》为准）的民间公益医疗援助项目。

王奕鸥与团队及支持伙伴合影

15年来，从瓷娃娃罕见病关爱中心到病痛挑战基金会，王奕鸥与所率团队开展罕见病医疗康复援助3000余人次，医疗援助、信息支持、平台搭建、赋能培训等服务覆盖全国上万个罕见病家庭，支持了200余名罕见病病友成为公益骨干，支持100余家罕见病组织建设，制作出品了30余部宣传片、纪实短片和60余期科普漫画等，总观看量达6000万以上。目前，执行三年的“罕见病医疗援助工程”除全国专项基金外，与浙江、山西、山东省级医保政策相结合推出了专项援助基金；通过举办两届“罕见病合作交流会”，促进100余家患者组织与医院、企业、政策专家、政府部门等各相关方的交流，共同推动更多罕见病支持政策出台。

同时，身为罕见病病友的王奕鸥，通过演讲、创作歌曲、组建乐队演出等形式，积极代表罕见病群体向社会发声。她多次登上央视《社区英雄》《暖春行动》等节目，做客人民网“强国论坛”、腾讯新闻“星空演讲”等栏目，介绍罕见病知识与群体现状，倡导公众了解罕见病、尊重罕见病群体。

王奕鸥坚信，“罕见病病友是解决自身问题的核心力量”，秉承这一理念，今后，她将继续率领团队，携手广大支持方，为解决罕见病痛的严峻挑战而奔走努力！

机构公益项目主要简介

罕见病医疗援助工程，是由病痛挑战基金会、中华社会救助基金会联合多方共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。项目通过响应国家罕见病保障政策，针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，并最终希望撬动社会政策改善及多方援助资源介入，提升罕见病医疗保障水平，促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

自2018年至2021年2月，罕见病医疗援助工程项目累计已援助全国罕见病病友901人次，拨付善款超过1200万元。

在项目服务对象的调研中，100%的服务对象都表示项目为其带来了帮助，在项目一期中表示“很有帮助”、“非常有帮助”的病友比例为82%，二期则涨到了91%。在 “是否给您面对罕见病痛挑战带来信心和希望”中，68%和23%的病友都选择了程度最高的“非常有帮助”和次高的“很有帮助”，这些数据让我们看到罕见病医疗援助工程，真正带给了病友们前行的希望！